No se pierda estas preguntas y respuestas sobre el próximo Foro de pacientes y familiares de NORD

Preguntas y respuestas con la directora de membresía de NORD, Debbie Drell, en el Foro de pacientes y familiares de Living Rare, Living Stronger, del 21 al 23 de junio en Houston, Texas

    ¿Qué profesionales de la salud se beneficiarían más de esta conferencia: especialistas en vida infantil, trabajadores sociales médicos, asesores genéticos, enfermeras, pediatras, farmacéuticos?

Aunque algunas de las sesiones en el Foro de Pacientes y Familias de Living Stronger NORD de Living Stronger se dirigirán a médicos y asesores genéticos, la mayoría de la programación está diseñada para todos los profesionales médicos que tienen pacientes con enfermedades raras. Incluso las sesiones dedicadas a pacientes y cuidadores serán educativas para que asistan los profesionales médicos, ya que brindarán una comprensión más profunda de los desafíos que enfrentan muchas personas con enfermedades raras para obtener un diagnóstico y acceder a tratamientos, servicios y buena atención médica.

    Muchos pacientes tienen dificultades para encontrar ensayos clínicos y luego decidir si estos son o no su mejor opción. ¿Cómo se abordarán estos temas?

Tenemos un taller para pacientes recién diagnosticados y cualquier persona interesada en este tema preciso: «Ensayos clínicos y terapias de investigación: navegue por sus opciones». Tendremos dos expertos médicos líderes, incluido uno de los Institutos Nacionales de la Salud (NIH) que hablarán en Al sujeto, se les unirá Luke Prettol, un hombre que, desde que le diagnosticaron Ataxia de Friederich, ha participado en tres ensayos clínicos y está a punto de comenzar un cuarto. Todas las pruebas requerían que viajara y lo equilibrara con la vida cotidiana con el trabajo y la familia (¡tiene tres niños pequeños!).

    Las enfermedades raras afectan a todos en una familia. ¿Sería apropiado que los Abuelos asistan a este programa, ya que a menudo son el apoyo de «respaldo principal»?

Esta es una gran pregunta. Los abuelos son una parte muy bienvenida de este programa. Tener una “copia de seguridad” es un gran alivio cuando el cuidador principal se siente abrumado o se enferma o no puede proporcionar atención por sí mismo. A veces, los miembros de la familia que no están directamente involucrados tienen dificultades para entender la carga de cuidar a diario, y si hay enfermedades raras en su familia, deben venir y aprender sobre lo que pasan sus seres queridos. ¡También pueden aprender consejos para reducir el estrés en las pistas de los cuidadores y en la sala de bienestar!

Además, personalmente conozco a muchos abuelos que no son un «respaldo principal», sino el principal cuidador de un ser querido que vive con una enfermedad rara. ¡Estos abuelos ganarán mucho de las oportunidades de aprender, compartir, conectarse y recargarse!

    Muchas familias de enfermedades raras enfrentan desafíos en la toma de decisiones, especialmente hacia el final de la vida. ¿Se discutirán los problemas de calidad de vida?

El objetivo de todo este foro es mejorar la calidad de vida a través de la educación, la conexión, la inspiración y la diversión, ¡literalmente, diversión! Queremos mostrar a las personas que viven con enfermedades raras y a sus familiares que pueden vivir vidas grandes y hacer cosas que tal vez no sabían que eran posibles. Tendremos una noche de música y baile para dar inicio al fin de semana, y el sábado por la noche, nos ocuparemos del Centro Espacial de Houston para disfrutar del museo y celebrar la vida en nuestros Rare Impact Awards.

La calidad de vida incluye todo, desde salud física, familia, educación, empleo, riqueza, seguridad, etc. Estos talleres brindan oradores sobre temas que afectan a la salud (pruebas genéticas, diagnósticos) que ayudan a las personas a vivir más tiempo, a ser diagnosticadas antes y con precisión. y ayudar a toda la familia a aprender sobre enfermedades que pueden ser una parte importante de su historial médico familiar y su futuro.

Cuando se trata de la calidad de vida y la familia, tenemos un taller completo dedicado a la atención, y otro específicamente sobre el impacto de las enfermedades raras en toda la familia: mamá, papá, hermanos, hermanas, abuelos, etc. Si la familia sí lo hace. al no tener mecanismos de afrontamiento y conocimiento de su nuevo rol, agregará una carga adicional para la familia y para su ser querido diagnosticado con una enfermedad rara.

¿Qué sucede cuando tiene que dejar su trabajo o reducir su escala porque su enfermedad rara hace que sea físicamente imposible trabajar? Tenemos a Andrew Hardwick, Especialista de Asuntos Públicos Metropolitanos en la Administración de la Seguridad Social, que habla sobre temas laborales como la discapacidad a corto plazo y FMLA. El panel también presentará una discusión sobre copagos y programas de asistencia médica para quienes luchan por pagar sus medicamentos que salvan vidas.

Los problemas del final de la vida tienden a ser «el elefante en la habitación», el tema que las personas temen discutir. Abordaremos este tema directamente en nuestro Panel de sobrevivientes a largo plazo: ¡Consejos, trucos y trucos de la vida para vivir tu mejor y una vida rara! Por primera vez, muchas familias están aprendiendo sobre el poder notarial y otras cuestiones relacionadas con el final de la vida. Lisa Massey, diagnosticada con inmunodeficiencia primaria hace unos 16 años, discutirá con todo el panel este tema, así como también los «trucos de la vida» para vivir su mejor vida con enfermedades raras.

    Encontrar fondos para furgonetas para sillas de ruedas, ciertos scooters, modificaciones en el baño, rampas, etc. es realmente difícil. ¿Se pueden discutir los recursos financieros, subvenciones y programas de apoyo? Además, ¿qué pasa con las brechas de seguros?

Otra gran pregunta! Se adapta perfectamente a la pregunta anterior sobre la calidad de vida: el taller que acabo de mencionar sobre problemas en el lugar de trabajo también incluye la oportunidad de hacer preguntas sobre servicios gubernamentales, brechas de seguros y servicios de apoyo financiero para estos importantes dispositivos y recursos médicos.

    Muchos niños con enfermedades raras ahora viven hasta la edad adulta, pero ahora tienen dificultades para encontrar médicos que tengan conocimiento sobre su enfermedad. ¿Puede el Foro Familiar de NORD proporcionar orientación?

Tenemos un panel que discute los desafíos de los niños con enfermedades raras cuando llegan a la edad adulta: ¿cómo cambia la atención? ¿Qué sucede cuando usted pasa de la atención pediátrica a la de adultos? ¿Cómo encontrar al médico adecuado?

Me emociona decir que uno de nuestros oradores sobre este tema es un líder en el campo de este tema: Presidente de Baylor College of Medicine Transitions Medicine Conferences, Al Hergenroeder MD. Es fundador y director de programas para la Enfermedad y discapacidad crónica anual. Conferencia: Transición de la atención pediátrica a la base para adultos, que organizó su 17ª reunión anual en 2016. El Dr. Hergenroeder ha dirigido los esfuerzos de planificación de la transición de la atención médica en el Texas Children’s Hospital (TCH) desde 2004.

El panel también presenta un combo de madre e hija: Betsy Sullivan, una joven de 19 años que vive en San Antonio y que pasó de la atención pediátrica a la de adultos hace aproximadamente un año, hablará con su madre, Mary, sobre su experiencia juntos.

    Para los niños y adultos que no tienen un diagnóstico exacto, ¿cómo y por qué deberían buscar una aclaración? A algunas familias se les dice que tiene un trastorno convulsivo con retraso en el desarrollo, pero las pruebas genéticas no cambiarán nada, así que, ¿por qué pasarlas? ¿Las sesiones sobre pruebas genéticas responderán a esta pregunta?

Esta es una pregunta importante que se puede hacer durante el taller de pruebas genéticas si un orador no la aborda directamente. El propósito de este taller es comprender los conceptos básicos de las pruebas genéticas, y creo que esta es una gran oportunidad para hablar directamente con un experto líder en este campo.

    Es tan maravilloso que las comidas están incluidas para nuestra familia. Además de los viajes y el hotel, ¿hay otros gastos que debemos presupuestar?

¡Botas de vaquero! Pero en serio, estamos ofreciendo la cena del viernes por la noche, el sábado desayuno / almuerzo / cena y el brunch del domingo. Todos los niños están invitados a asistir, pero las sesiones de la conferencia están destinadas a adultos. En un esfuerzo por evitar interrumpir a otras personas que asisten a las sesiones, los servicios de cuidado infantil para niños menores de 12 años serán proporcionados por proveedores con licencia que brindarán actividades apropiadas para su edad para mantener a los niños seguros y comprometidos todo el día. Se anima a los niños con necesidades especiales a utilizar el centro de cuidado infantil y el director de cuidado infantil se comunicará con los padres antes de la conferencia para comprender las necesidades de cada niño. Se brindan servicios de cuidado infantil para los talleres de los sábados, de 8 am a 3 pm. Cualquier familia que necesite atención fuera de este horario deberá presupuestar este gasto.

    ¿Habrá alguna oportunidad para que hablemos uno a uno con los oradores?

¡Absolutamente! Los oradores están disponibles antes y después de cada sesión para hablar sobre su experiencia, fortaleza y esperanza al vivir con una enfermedad rara.

    ¿Existe algún sistema para comunicarse con los padres si hay algún problema en la sala de cuidado infantil?

Sí, cuando los padres lleven a sus hijos al centro de cuidado infantil para su registro, discutirán con los proveedores cómo desean que se les contacte durante todo el día y si desean recibir fotos (a través de mensajes de texto) de las cosas divertidas que son sus hijos. ¡obra!

    Aparte de la ceremonia de premiación, ¿cuál es el código de vestimenta?

La vestimenta para la barbacoa del viernes, el foro del sábado y el brunch del domingo es informal. Las salas de reuniones pueden ser frescas, así que traiga un suéter. El atuendo para los Premios de Impacto Raro es corbata negra sugerida

    ¿Cómo puedo registrarme para el evento Living Rare, Living Stronger en Houston?

Visite la página de Living Rare, Living Stronger para descargar la agenda completa, información sobre precios y para registrarse. Estamos muy ansiosos por este fin de semana especial!

Fuente: http://bit.ly/2VVDldY