Ocho meses de edad con SMARD regresa a casa del hospital por primera vez

SMARD es una enfermedad tan rara que solo 100 niños en todo el mundo han sido diagnosticados con ella. SMARD significa atrofia muscular espinal con dificultad respiratoria.

SMARD es comparable a la ELA en niños, con muy poco conocimiento sobre la enfermedad y sin cura conocida. Los niños nacidos con SMARD tienen parálisis de los músculos y los músculos del diafragma y no pueden respirar solos.

Brooks, un joven de ocho meses, nació con SMARD y, a principios de julio, finalmente llegó a casa desde el hospital por primera vez con sus orgullosos padres.

Brooks Howell ha pasado más de 200 días en el Hospital de Niños Norton. El equipo de atención ha estado trabajando duro durante los primeros ocho meses de vida del bebé para proporcionarle una máquina especial. Llamado VOCSN, le permitirá a Brooks respirar y puede hacer el trabajo de varias máquinas diferentes en una.

Brooks encontró algunos contratiempos en sus primeros meses de vida cuando se adaptó a las nuevas máquinas, pero ahora está en casa y sus padres están encantados de que su compromiso de sacarlo del hospital se haya hecho realidad.

Por lo general, la vida de un niño que tiene SMARD comenzará a deteriorarse rápidamente en los primeros dos años.

Sin embargo, los padres de Brook no son derrotados y han cambiado su enfoque en una organización sin fines de lucro llamada «Smash SMARD Challenge». Esta organización sin fines de lucro ha financiado más de medio millón de dólares para financiar la terapia génica, la investigación y la educación que pueden ayudar a los niños nacidos con SMARD.

Los padres de Brooks están decididos a recaudar un millón más de dólares con la esperanza de que niños como Brooks en el futuro tengan una perspectiva diferente y una mejor calidad de vida.

OCTAVIA WALKER

Fuente: http://bit.ly/2ZgN0tg