Paciente: Anna Lande

Anna Landre es una estudiante de segundo año en la Universidad de Georgetown en Washington, D.C. Es una buena escuela, probablemente hayas oído hablar de ella. Además del estrés normal de su vida universitaria, como equilibrar sus responsabilidades en clase, en el periódico de la escuela, y como Comisionado del Consejo Consultivo 2E (una división exclusiva del gobierno local de D.C.), Landre tiene atrofia muscular espinal.

La atrofia muscular espinal (o SMA, por sus siglas en inglés) es una condición que cambia la vida de casi 25,000 estadounidenses, y para muchos, es una parte definitoria de quienes son.

Sobre la atrofia muscular espinal

La atrofia muscular espinal es una condición genéticamente heredada que se caracteriza por debilitar la musculatura y lucha con el movimiento voluntario de músculos grandes.

Más comúnmente, la condición se subdivide en cuatro categorías numeradas del uno al cuatro. Las categorías se pueden generalizar como se distinguen por su gravedad y edad de inicio. Escriba de uno a cuatro defectos de una proteína llamada neurona motora de supervivencia (SMN). Esta proteína es esencial para la salud de las neuronas motoras: las células nerviosas en la columna vertebral que se vinculan directamente con los músculos esqueléticos.

Esta deficiencia generalmente es causada por la mutación en el gen SMN1, que generalmente se encuentra en los quintos cromosomas. Ambas copias del gen SMN1 están mutadas o faltan en individuos con atrofia muscular espinal. Sin embargo, existe cierta evidencia de que (más de dos) copias genéticas adicionales del gen SMN2 podrían compensar algunos síntomas de la enfermedad.

La lucha de Anna Landre por su derecho al trabajo

Landre nació con SMA tipo 2, una forma intermedia de la enfermedad que generalmente afecta las piernas. Las infecciones respiratorias también pueden ser comunes en esta forma de SMA, aunque eso depende en gran medida del caso en cuestión. La severidad del tipo 2 en particular puede variar ampliamente entre individuos.

Como muchas personas que viven con atrofia muscular espinal, Landre logra mantener un equilibrio entre su condición y su vida personal y profesional. El verano pasado, después de su primer año, Landre aseguró una pasantía en un DC. Empresa de comunicaciones. Estaba emocionada de pasar el verano en la capital, probablemente no lejos del campus de Georgetown.

Sin embargo, solo unas pocas semanas antes de que comenzara su pasantía, estaba sujeta a la oficina de Medicaid de Nueva Jersey que no era elegible para el puesto porque sería pagada.

Landre había estado recibiendo asistencia financiera vital de su estado natal de Nueva Jersey. El dinero provisto fue suficiente para cubrir la mayor parte de los gastos básicos relacionados con su condición: para una silla de ruedas, atención médica y un personal de apoyo por hora de siete u ocho personas que asisten en tareas difíciles para las personas con SMA, como vestirse en el Mañana o en la cama por la noche.

El dinero se fue a la tierra a través del departamento de Medicaid de Nueva Jersey. Cuando se enteraron de que aceptaría un puesto de pasantía de dos meses pagando $ 14 por hora, le informaron que estaría por encima del límite de ingresos para los beneficiarios de medicamentos discapacitados de Nueva Jersey. Si la pasantía de Anna durara todo el año, aún se traduciría en unos $ 30,000 por debajo del ingreso medio de los Estados Unidos, casi sin vivir, especialmente en una metrópolis costosa como D.C.

Anna y su madre, Laura Landre, llamaron a las oficinas durante semanas, recibiendo una explicación y expectativa diferente de casi todas las personas con las que se pusieron en contacto. «Parecía que nadie en la oficina sabía lo que estaba pasando», dijo Anna en una entrevista telefónica con Patient Worthy.

Finalmente, Landre decidió visitar las oficinas de Medicaid en persona para exigir respuestas concluyentes. Allí la tuvo con una mujer que nunca antes había tenido: su gerente de casos de Medicaid. En una reunión que fue contundente y concluyente, la mujer confirmó las sospechas de hundimiento de Landre. Si ella tomaba el trabajo en la D.C. empresa de comunicación, simplemente estaría ganando demasiado dinero para que el estado accediera a la financiación continua de sus necesidades médicas vitales. O tendría que rechazar la posición o perder el dinero de la ayuda.

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Landre dejó la oficina en el estacionamiento ahora vacío. Cuando su madre, Laura, llegó poco después, las dos discutieron lo que sucedió en el auto. Laura, un ataque de preocupación, llamó a una mujer en un traje que caminaba por el estacionamiento hacia su auto. Tal vez, razonó, esta mujer tenía algo de influencia en la oficina de Medicaid.

La mujer, como resultó, no estaba en la oficina de Medicaid. Era una abogada que se había estado reuniendo con un cliente en otra oficina del edificio compartido. La historia de Landre era nueva para el extraño: ella había escuchado historias similares de otras familias que luchaban con enfermedades crónicas. «Ella dijo que la lista era la única manera de hacerlos en la lista».

En uno de los artículos de Landre en la Hoya de principios de este año, escribe sobre cómo ha aceptado recientemente el término «discapacitado». «… muchas de las dificultades que enfrentan las personas discapacitadas no son inherentemente causadas por su cuerpo discapacitado, sino por su medio ambiente «, escribió. Es posible que Landre nunca suba un conjunto de escaleras, pero con rampas para sillas de ruedas, puede ir a donde sea que cualquiera pueda. «No es mi discapacidad lo que me limita, pero los que me rodean han tomado la decisión de construir edificios que no se adaptan a todos».

Según las reglas actuales del programa WorkAbility de Nueva Jersey, el programa a través del cual las personas con discapacidad deben poder recibir una cobertura de salud completa de Medicaid, las personas que ganan más de $ 2,603 ​​al mes no son elegibles para participar en el programa. Eso es solo $ 363 más al mes por encima de lo que Landre estaba haciendo en su pasantía, lo que significa que si recibiera solo un aumento de $ 2.50, nuevamente estaría ganando demasiado para ser elegible para el programa. Aunque es difícil creer que el estado de Nueva Jersey retomará esa pelea en particular de nuevo en un futuro cercano.

Scott Carlson

Fuente: http://bit.ly/2GKC9kw