Programa de Enfermedades Huérfanas Lisosomales en el ISSSTE

El pasado 1 de marzo, con motivo del Día de las Enfermedades Raras, nos reunimos con el destacado grupo de hombres y mujeres que conforman el equipo multidisciplinario del Programa de Enfermedades Huérfanas Lisosomales (PEHL) del ISSSTE. Médicos de distintas especialidades: genetistas, hematólogos, nefrólogos, internistas, pediatras; farmacéuticos, enfermeras, personal administrativo y organizaciones de la sociedad civil como el Proyecto Pide un Deseo México, conforman este gran equipo.

El Dr. Jesús Benitez, jefe del PEHL destacó el enorme trabajo que él y su equipo realizan con los 43 pacientes con 7 diferentes enfermedades lisosomales que son derechohabientes del ISSSTE alrededor de la República Mexicana. Mencionó, que éste Instituto, es uno de los únicos en México con diferentes 9 diferentes opciones terapéuticas para los pacientes y recalcó su compromiso con el seguimiento puntual de cada uno de ellos.

El evento sirvió también para reconocer el trabajo de quienes comenzaron este camino, la Dra. Alessandra Carnevale y la Dra. Alejandra Camacho, quienes fueran las puntas de lanza para que el PEHL en el ISSSTE sea hoy una realidad.