A finales de marzo de 2021, la Fundación Hypersomnia y la empresa biofarmacéutica Jazz Pharmaceuticals, Inc. («Jazz») se asociaron para lanzar la campaña «I Have IH». La campaña está diseñada para crear conciencia y educación sobre la hipersomnia idiopática, un trastorno del sueño poco común. Dado que la hipersomnia idiopática suele estar infradiagnosticada y carece de una variedad de opciones de tratamiento, la...
Es fácil sentirse indefenso en este momento. Te dicen que te quedes en casa y que esperes. Así que estás atrapado sintiéndote aislado y angustiado, sabiendo que no hay nada que puedas hacer personalmente para detener esta crisis además de sentarte solo en casa. Bueno, hay algunas buenas noticias. Hay formas más tangibles de ayudar a su comunidad en este momento. ¡Mira las...
Los comentarios de los pacientes demuestran ser vitales para los ensayos de drogas para la esclerosis múltiple Como se informó originalmente en EurekAlert, es difícil crear productos farmacéuticos eficaces para enfermedades raras. Sí, porque es costoso, hay una pequeña población para usar en los ensayos, y la investigación es limitada. A veces, sin embargo, existen medicamentos y ensayos para terapias, como es el...
No fue hasta la década de 1980 que el campo médico realmente comenzó a hablar sobre la necesidad de apoyar emocionalmente a los pacientes, especialmente a aquellos con enfermedades crónicas. Esto se debe en parte al hecho de que antes de eso, la mayoría de los pacientes con enfermedades crónicas no llegaban a la edad adulta. Afortunadamente, se ha logrado un progreso dramático...
El presidente regional de Pfizer para Enfermedades Raras, Reda Guiha, ofreció recientemente su opinión a la revista The Parliament sobre la urgencia de lo que él llama la «crisis de enfermedades raras». Guiha dijo que la urgencia de lanzar vacunas al público dentro de un año también debería ser aplicable a las enfermedades raras. En cuestión están los treinta millones de pacientes con...
La empresa Lidl GB acaba de anunciar un retiro del mercado de las tabletas Cologran Stevia. Estos edulcorantes contienen aspartamo o E951. Aunque no es dañino para la mayoría de las personas, es fundamental que este ingrediente figure en las etiquetas. Esto se debe a que consumirlo es un riesgo para las personas que viven con fenilcetonuria (PKU). Al darse cuenta de que...
El 25 de septiembre, la empresa de biotecnología Vertex Pharmaceuticals Incorporated (“Vertex”) anunció la aprobación de KALYDECO (ivacaftor) por parte de la FDA para pacientes pediátricos con fibrosis quística (FQ). Específicamente, KALYDECO puede tratar a bebés de entre 4 y 6 meses con una mutación del gen CFTR. Si bien la terapia ya está aprobada para el tratamiento de pacientes mayores de 6...
