El cuidado de un ser querido con una condición debilitante a menudo recae en su madre, pero los padres, hermanos o cónyuges también pueden asumir ese papel. Incluso si hay ayuda adicional disponible, la responsabilidad de asegurar un buen cuidado generalmente será asumida con amor por una persona. A menudo, especialmente en el caso de las personas con enfermedades raras, la necesidad de...
Si tan solo nos enseñaran desde el principio de nuestros días cómo funciona el universo con respecto a lo que deseamos y nos dieran algunas lecciones básicas acerca de lo que podemos hacer como creadores de nuestras vidas, probablemente nos facilitarían enormemente el camino. La materialización de nuestros deseos debería ser un proceso natural, todos y cada uno de nosotros es capaz de...
Incluso si usted no es la persona que sufre de tal condición, puede ser difícil saber cuál es la mejor manera de apoyarlos. Aquí hay algunos consejos del autor Matt Haig. Uno: sepa que es necesario y apreciado, incluso si parece que no lo es. Dos: escucha . Tres: nunca diga ‘recuperarse’ o ‘anímate’ a menos que también proporciones instrucciones detalladas e infalibles....
El empoderamiento del paciente en la prestación de cuidados de salud es una cuestión defendida en muchas áreas. Sus diferentes vertientes convergen en convertir al paciente en un elemento activo, con capacidad para elegir parte de los servicios y prestaciones para cuidar su condición e interactuar. El empoderamiento es especialmente importante en el tratamiento o seguimiento de las enfermedades crónicas, debido a su...
El presidente regional de Pfizer para Enfermedades Raras, Reda Guiha, ofreció recientemente su opinión a la revista The Parliament sobre la urgencia de lo que él llama la «crisis de enfermedades raras». Guiha dijo que la urgencia de lanzar vacunas al público dentro de un año también debería ser aplicable a las enfermedades raras. En cuestión están los treinta millones de pacientes con...
La empresa Lidl GB acaba de anunciar un retiro del mercado de las tabletas Cologran Stevia. Estos edulcorantes contienen aspartamo o E951. Aunque no es dañino para la mayoría de las personas, es fundamental que este ingrediente figure en las etiquetas. Esto se debe a que consumirlo es un riesgo para las personas que viven con fenilcetonuria (PKU). Al darse cuenta de que...
El 25 de septiembre, la empresa de biotecnología Vertex Pharmaceuticals Incorporated (“Vertex”) anunció la aprobación de KALYDECO (ivacaftor) por parte de la FDA para pacientes pediátricos con fibrosis quística (FQ). Específicamente, KALYDECO puede tratar a bebés de entre 4 y 6 meses con una mutación del gen CFTR. Si bien la terapia ya está aprobada para el tratamiento de pacientes mayores de 6...
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