Cuando tiene una enfermedad rara, sabe que la forma en que afecta su vida va mucho más allá de los síntomas enumerados en WebMd. Completa los planes para el fin de semana, tu capacidad para emprender ese viaje de negocios fuera del estado, tu autopercepción y tu capacidad para unirte a la fiesta de cumpleaños del parque de aventuras en la que estarán...
Un estudio reciente sugiere que «los trastornos afectivos parecen ser una parte intrínseca de este trastorno neurológico [la esclerosis múltiple] en lugar de una enfermedad psiquiátrica co-ocurrente independiente». La depresión es una de las manifestaciones neuropsiquiátricas más comunes entre las personas con esclerosis múltiple (EM). De primeras, lo más fácil (y lógico) es pensar que es una reacción normal ante el diagnóstico, los...
Además de las manifestaciones físicas de la psoriasis como picazón, escamas, inflamación, enrojecimiento y dolor en la piel; esta condición tiene efectos en el aspecto psicológico del paciente que lo padece. Debido a que en muchas ocasiones los tratamientos no liberan del todo a la persona de la enfermedad, se producen problemas de depresión e ideación suicida. Este impacto emocional, psicológico y social...
Llegan los últimos meses del año y pareciera que, tanto los medios de comunicación como tu entorno más cercano, quieren imponerte que seas feliz a toda costa, ames a tu familia y llenes todo de comida, adornos y regalos que muchas veces no te puedes permitir. Todo parece obligatorio. Gastarse mucho dinero, sonreír, ver a gente que no deseas, preparar cenas que no...
El presidente regional de Pfizer para Enfermedades Raras, Reda Guiha, ofreció recientemente su opinión a la revista The Parliament sobre la urgencia de lo que él llama la «crisis de enfermedades raras». Guiha dijo que la urgencia de lanzar vacunas al público dentro de un año también debería ser aplicable a las enfermedades raras. En cuestión están los treinta millones de pacientes con...
La empresa Lidl GB acaba de anunciar un retiro del mercado de las tabletas Cologran Stevia. Estos edulcorantes contienen aspartamo o E951. Aunque no es dañino para la mayoría de las personas, es fundamental que este ingrediente figure en las etiquetas. Esto se debe a que consumirlo es un riesgo para las personas que viven con fenilcetonuria (PKU). Al darse cuenta de que...
El 25 de septiembre, la empresa de biotecnología Vertex Pharmaceuticals Incorporated (“Vertex”) anunció la aprobación de KALYDECO (ivacaftor) por parte de la FDA para pacientes pediátricos con fibrosis quística (FQ). Específicamente, KALYDECO puede tratar a bebés de entre 4 y 6 meses con una mutación del gen CFTR. Si bien la terapia ya está aprobada para el tratamiento de pacientes mayores de 6...
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