Para cualquiera que haya tenido que ingresar al consultorio de un médico, usted conoce la letanía de emociones que recorre su cuerpo. La ansiedad, la confusión, la preocupación, la exasperación, y para no hablar del dolor físico o la incomodidad que uno podría tener, los llevó al médico en primer lugar. Y para aquellos con una enfermedad rara, multiplique eso algunas veces,...
Al principio, correr era ejercicio, una forma de perder algunas libras. Correr pronto se convirtió en la forma en que Beth Markesino olvidó su diagnóstico de neuralgia del trigémino (TN) , la forma en que se encontró de nuevo . Según lo informado por Runner’s World , Beth fue diagnosticada con TN en 2005. Esta rara afección afecta los nervios de la cabeza,...
He conocido a algunos padres maravillosos a lo largo de mi vida. Mi propio padre era una joya. Mis hermanos están de acuerdo. Sin embargo, no fue hasta que me sumergí en el mundo de las enfermedades raras que conocí a tantos padres dispuestos a confrontar los muchos desafíos cuando a sus hijos se les diagnóstica una enfermedad rara. Estos desafíos no son...
Un sitio web llamado CrowdMed está cambiando la forma en que los pacientes pueden ser diagnosticados. Utiliza un grupo de personas para analizar colectivamente casos médicos desafiantes a través de la «sabiduría de la multitud». Una charla de TedMed sobre el sitio web por uno de sus cofundadores se puede encontrar aquí . Jessica Greenwalt, Jared Heyman y Axel Setyanto fundaron CrowdMed en...
El presidente regional de Pfizer para Enfermedades Raras, Reda Guiha, ofreció recientemente su opinión a la revista The Parliament sobre la urgencia de lo que él llama la «crisis de enfermedades raras». Guiha dijo que la urgencia de lanzar vacunas al público dentro de un año también debería ser aplicable a las enfermedades raras. En cuestión están los treinta millones de pacientes con...
La empresa Lidl GB acaba de anunciar un retiro del mercado de las tabletas Cologran Stevia. Estos edulcorantes contienen aspartamo o E951. Aunque no es dañino para la mayoría de las personas, es fundamental que este ingrediente figure en las etiquetas. Esto se debe a que consumirlo es un riesgo para las personas que viven con fenilcetonuria (PKU). Al darse cuenta de que...
El 25 de septiembre, la empresa de biotecnología Vertex Pharmaceuticals Incorporated (“Vertex”) anunció la aprobación de KALYDECO (ivacaftor) por parte de la FDA para pacientes pediátricos con fibrosis quística (FQ). Específicamente, KALYDECO puede tratar a bebés de entre 4 y 6 meses con una mutación del gen CFTR. Si bien la terapia ya está aprobada para el tratamiento de pacientes mayores de 6...
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