El hecho de llorar en terapia implica muchas cosas, pero suele ser algo bueno para los pacientes. Hace un tiempo, en la práctica clínica, atendí una cantidad de clientes propensos al llanto. Llorar en terapia no es algo infrecuente, y tiene que ver con las implicaciones emocionales que tienen los contenidos y los recuerdos sobre los que se trabaja. Pero otros pacientes mostraban...
Una de las primeras cosas que hacen muchas personas después de que se les diagnostica una enfermedad rara es buscar en línea para obtener más información al respecto. Sé que eso es exactamente lo que hice. Y me pregunto si has tenido las mismas frustraciones: ¿Te pareció frustrante que no pudieras encontrar mucha información sobre una enfermedad rara? Incluso si encontró algunos hechos...
Acaba de publicarse la segunda edición del libro ‘Epidemiología de las Enfermedades Raras: Actualización y Revisión’, una iniciativa que, al igual que en la anterior ocasión, destinará sus beneficios al trabajo que se desarrolla desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Junto a más de 100 autores procedentes de los Institutos Nacionales de Estados Unidos, Australia, Italia, Holanda y Reino Unido, así como...
“Un doctor de Atención Primaria decía que los médicos tenemos que aprender el lenguaje de los pacientes que te dicen que no pero que realmente te están diciendo que sí”. Andoni Lorenzo, presidente del Foro Español de Pacientes, considera que el clima de confianza que se cree entre los sanitarios y los pacientes será fundamental a la hora de que estos últimos respondan...
El presidente regional de Pfizer para Enfermedades Raras, Reda Guiha, ofreció recientemente su opinión a la revista The Parliament sobre la urgencia de lo que él llama la «crisis de enfermedades raras». Guiha dijo que la urgencia de lanzar vacunas al público dentro de un año también debería ser aplicable a las enfermedades raras. En cuestión están los treinta millones de pacientes con...
La empresa Lidl GB acaba de anunciar un retiro del mercado de las tabletas Cologran Stevia. Estos edulcorantes contienen aspartamo o E951. Aunque no es dañino para la mayoría de las personas, es fundamental que este ingrediente figure en las etiquetas. Esto se debe a que consumirlo es un riesgo para las personas que viven con fenilcetonuria (PKU). Al darse cuenta de que...
El 25 de septiembre, la empresa de biotecnología Vertex Pharmaceuticals Incorporated (“Vertex”) anunció la aprobación de KALYDECO (ivacaftor) por parte de la FDA para pacientes pediátricos con fibrosis quística (FQ). Específicamente, KALYDECO puede tratar a bebés de entre 4 y 6 meses con una mutación del gen CFTR. Si bien la terapia ya está aprobada para el tratamiento de pacientes mayores de 6...
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