Etiquetado: discapacidad

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Conciencia / Desarrollo personal / Destacados / Paciente participativo

La batalla contra la discapacidad es agotadora, pero no me rendiré

Recientemente, unas pocas circunstancias desafortunadas me han dejado mentalmente exhausto por la interminable recurrencia del capacitismo. Se siente como si el poderismo acechara en cada esquina, esperando el momento oportuno para llover en mi desfile soleado. Armarme con un defensor parece necesario para desafiar al mundo exterior. Quizás he estado viendo demasiado «Sobrenatural». Debido a la pandemia, los hospitales han aplicado pautas estrictas...

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Conciencia / Destacados / Familias / Paciente participativo

Los cuidadores mayores de un hijo con miositis están luchando

Vivir con una enfermedad rara puede resultar difícil. Carlos, que tiene miositis, lo sabe todo. Su movilidad ha ido disminuyendo y ahora está en silla de ruedas. Sus médicos le dicen que pronto dejará de tener movilidad. Por eso vive con sus padres, quienes también actúan como sus cuidadores. Pero a medida que envejecen, les resulta cada vez más difícil brindarle a Carlos...

Japón, trastorno del espectro de neuromielitis óptica 0

Destacados / Información sobre EERR / Investigación

Pacientes con trastorno del espectro óptico de neuromielitis

Los pacientes con trastorno del espectro óptico de neuromielitis en Japón ahora tienen una nueva opción de tratamiento. Prueba de fase 3 Los resultados del estudio Fase 3 PREVENT para el trastorno del espectro de neuromielitis óptica (NMOSD) fueron extremadamente positivos. El 98% de los pacientes en el grupo de tratamiento no experimentó una recaída / ataque de la afección. Teniendo en cuenta...

Diagnóstico de EERR 0

Conciencia / Destacados / Familias / Pacientes

Cómo apoyar a un amigo o familiar con un diagnóstico de enfermedad rara

He estado escribiendo para este sitio web durante un poco más de 2 años. Recopila, lee e informa cuidadosamente sobre historias de personas con condiciones raras y discapacidades. Poco sabía que pronto me uniría al grupo de 25-30 millones de estadounidenses que viven con una enfermedad rara. He tenido episodios cortos de ataques de vértigo y visión temblorosa desde que era una niña....