«… nuestra sociedad está orientada visualmente pues no se toma el tiempo para mirar más allá de las apariencias. La gente tiende a creer lo que ve; y si algo no puede verse, simplemente no existe.” Hasta hace muy poco, la noción de enfermedad y de discapacidad ha estado estrechamente ligada a unos síntomas físicos definidos, como las dificultades o incapacidades para caminar que...
Más de la mitad de las enfermedades raras cursan con algún grado de discapacidad, ya sea intelectual, física, sensorial o una combinación de las anteriores. Sin embargo, y para buena/mala suerte de los afectados, no todas las discapacidades son visibles. Esto es bueno en el sentido de llevar una vida lo más normal posible y que nadie te pregunte cosas que ya estás...
Me veo perfectamente sana, pero la verdad es que sufro de una condición de salud rara llamada síndrome de taquicardia ortostática postural (o, síndrome POTS) . Puedo sentarme en frente de ti en el almuerzo y te aseguro que no verías ni un sólo síntoma de esto liberandose bajo mi sonrisa. Sin embargo, puedo estar bien durante unas horas y al rato estar...
El presidente regional de Pfizer para Enfermedades Raras, Reda Guiha, ofreció recientemente su opinión a la revista The Parliament sobre la urgencia de lo que él llama la «crisis de enfermedades raras». Guiha dijo que la urgencia de lanzar vacunas al público dentro de un año también debería ser aplicable a las enfermedades raras. En cuestión están los treinta millones de pacientes con...
La empresa Lidl GB acaba de anunciar un retiro del mercado de las tabletas Cologran Stevia. Estos edulcorantes contienen aspartamo o E951. Aunque no es dañino para la mayoría de las personas, es fundamental que este ingrediente figure en las etiquetas. Esto se debe a que consumirlo es un riesgo para las personas que viven con fenilcetonuria (PKU). Al darse cuenta de que...
El 25 de septiembre, la empresa de biotecnología Vertex Pharmaceuticals Incorporated (“Vertex”) anunció la aprobación de KALYDECO (ivacaftor) por parte de la FDA para pacientes pediátricos con fibrosis quística (FQ). Específicamente, KALYDECO puede tratar a bebés de entre 4 y 6 meses con una mutación del gen CFTR. Si bien la terapia ya está aprobada para el tratamiento de pacientes mayores de 6...
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