Ojos que no ven, mente que no comprende.
«… nuestra sociedad está orientada visualmente pues no se toma el tiempo para mirar más allá de las apariencias. La gente tiende a creer lo que ve; y si algo no puede verse, simplemente no existe.”
Hasta hace muy poco, la noción de enfermedad y de discapacidad ha estado estrechamente ligada a unos síntomas físicos definidos, como las dificultades o incapacidades para caminar que requieren el uso de la silla de ruedas. Por lo que pareciera ser que este es el “símbolo” de la discapacidad.
Sin embargo, gracias al esfuerzo y trabajo de mexicanos, como los profesionales de FEMEXER, esto empieza a cambiar. Los sistemas de salud van incorporando nuevas patologías que no son apreciables a simple vista, como varias de las enfermedades raras, y que, como aquellas más visibles, producen efectos en nuestro modo de vida.
Sabemos que no todas las personas con enfermedades raras tienen los mismos síntomas o el mismo grado de afección; algunos tienen complicaciones leves, y con un poco de ajuste en sus dietas o sus horarios, pueden llevar una vida bastante “normal”. Otros tienen que hacer grandes cambios, sacrificar muchas actividades o sus condiciones de trabajo para poder afrentar sus enfermedades. Es más, algunos empeoran tanto que son incapaces de trabajar y se esfuerzan solo por satisfacer sus necesidades primarias.
En cualquiera de los casos, si de por sí, como su nombre lo indica, las enfermedades raras son poco conocidas, sus síntomas invisibles, las vuelve más difíciles de comprender. El no quejarse o no andar con muletas o en silla de ruedas, no excluye que los afectados por enfermedades poco frecuentes no padezcan una discapacidad.
Por tanto, en las EERR, la cosa se complica un poco más, existe una discapacidad invisible pero también desconocida provocando que en ocasiones nuestra realidad no se tome en cuenta a pesar de que luchamos contra barreras de todo tipo.
Entonces, se puede decir que se experimenta una doble pena, la de lidiar con los síntomas invisibles como el dolor debilitante, fatiga, debilidad, mareos y/o trastornos cognitivos por daños en la columna, en los órganos, el corazón, el sistema nervioso, las células, etc., que hacen una discapacidad real, y la de la incomprensión de quienes nos rodean.
Pareciera que, si no se usan muletas o silla de ruedas, uno no tiene derecho a la asistencia en los aviones, o de usar los asientos reservados que hasta incluso podemos ver la indignación de la gente al buscar soluciones a nuestras necesidades como al avanzar en una fila para entrar los primeros por no poder estar mucho tiempo de pie.
Incluso, en mi día a día son comunes las expresiones como “Pero ¿cómo puede ser que estés enferma si te ves bien?” “Yo te veo normal, no tienes nada, solo te quieres aprovechar”, porque no pueden comprender que mi ER exige periodos de descanso con relativa frecuencia, horarios de comida, nulos esfuerzos como caminar mucho o subir muchas escaleras porque ¿cómo le explicas a la gente que te está mirando mal porque necesitas sentarte en el metro o tomar el elevador, aunque sea sólo un piso, o incluso que necesitas estacionarte en el cajón reservado para personas con discapacidad evidente?; no deja de ser una situación desagradable tener que estar justificándose una y otra vez que para el andar X metros es una tarea titánica, aunque no esté en silla de ruedas.
Son cosas que uno necesita para estar bien, pero al no ser evidente para los demás dudan de uno y es comprensible la desconfianza natural a causa de la picaresca de algunos que aprovechan los recursos que se nos brindan sin tener derecho a ello.
Sin embargo, tristemente, esto hace que en ocasiones nos podamos sentir como si estuviéramos siendo acusados de ser mentirosos o de exagerar nuestra situación. Y desafortunadamente, esto puede provocar grandes tensiones en las relaciones con los amigos, los miembros de la familia y la pareja.
Los avances médicos están consiguiendo que la esperanza de vida de las personas con enfermedades raras y con discapacidades invisibles se multiplique hasta convertirse en enfermos crónicos. Lo que todavía no han conseguido curar es el desconocimiento social y que provoca falta de comprensión y empatía.
Los que vivimos con una ER nada nos gustaría más que poder lograr el control completo de nuestras vidas y ¡no tener que ajustarse a ninguna limitación! Incluso, a menudo pasamos horas investigando, probando diferentes medicamentos y yendo de médico en médico, con la esperanza de encontrar una solución. Por ello, escuchar de la gente que somos mentirosos o que argumentan que no nos estamos esforzando lo suficiente para estar mejor, es lo último que necesitamos o merecemos de parte de quienes nos rodean.
No obstante, uno puede aportar un granito de arena. Si pensabas que tu discapacidad invisible era el principal problema, empieza a plantearte que no hacer nada no ayuda a que este empiece a hacerse visible sino todo lo contrario.
La clave es la información y la comunicación; expresa tus necesidades sin pena, es una discapacidad real que se necesita conocer.
Haz visible lo invisible, por una mejor calidad de vida.
Fuentes:
https://mundomarfan.wordpress.com/2014/10/12/la-discapacidad-invisible/
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