Llegué al hospital hace unos cuatro días a las 6 de la mañana con dolor abdominal extremo. Recuerdo que me retorcí en la cama de la sala de emergencias y respiré tan frenéticamente que mis dedos de pies y manos se adormecieron. Recuerdo que le pedí al médico que me ayudara, porque no tuve la compostura para preguntar nada más que eso, y...
La predicción de la tubería para las próximas terapias es un área de enfoque para la comunidad de enfermedades raras, por lo que un panel de miembros de la Administración de Drogas y Alimentos de los EE. UU. (FDA) se sentó para discutir los factores influyentes y la trayectoria proyectiva de la tubería de enfermedades raras en Cumbre de avance de la Organización...
El Vall d’Hebron Barcelona Hospital Campus se convertirá a partir de enero en la sede de la International Conference of Rare Diseases and Orphan Drugs (ICORD), la organización referente mundial en enfermedades minoritarias, tal y cómo se decidió por unanimidad en la última reunión celebrada el pasado mes de septiembre por parte de los miembros del comité del ICORD en Estocolmo. Al frente...
En todo el mundo, los países están haciendo la transición de sus sistemas de salud para brindar más atención dentro del hogar del paciente y menos en un entorno hospitalario. ¿Por qué? En pocas palabras, es porque hay más pacientes que necesitan atención que los hospitales pueden administrar físicamente para atender en el lugar. ¿Por qué hay más pacientes? Básicamente, la población del...
El presidente regional de Pfizer para Enfermedades Raras, Reda Guiha, ofreció recientemente su opinión a la revista The Parliament sobre la urgencia de lo que él llama la «crisis de enfermedades raras». Guiha dijo que la urgencia de lanzar vacunas al público dentro de un año también debería ser aplicable a las enfermedades raras. En cuestión están los treinta millones de pacientes con...
La empresa Lidl GB acaba de anunciar un retiro del mercado de las tabletas Cologran Stevia. Estos edulcorantes contienen aspartamo o E951. Aunque no es dañino para la mayoría de las personas, es fundamental que este ingrediente figure en las etiquetas. Esto se debe a que consumirlo es un riesgo para las personas que viven con fenilcetonuria (PKU). Al darse cuenta de que...
El 25 de septiembre, la empresa de biotecnología Vertex Pharmaceuticals Incorporated (“Vertex”) anunció la aprobación de KALYDECO (ivacaftor) por parte de la FDA para pacientes pediátricos con fibrosis quística (FQ). Específicamente, KALYDECO puede tratar a bebés de entre 4 y 6 meses con una mutación del gen CFTR. Si bien la terapia ya está aprobada para el tratamiento de pacientes mayores de 6...
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