Etiquetado: EERR

Redes sociales: amigas de las enfermedades raras 0

Redes sociales: amigas de las enfermedades raras

La tecnología es un poderoso agente de bienestar y salud, no solo en tratamientos farmacológicos, sino también como creadora de redes de apoyo que brindan acompañamiento e información valiosa para pacientes con una ER y/o sus familiares. El Internet en México es un medio de comunicación que ha revolucionado por completo a casi todas las esferas de la vida humana. Su uso es...

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Terapia génica: una gran esperanza para las enfermedades raras

Lo que pretende esta terapia es introducir una copia correcta del gen que está mutado y que provoca la patología. La enfermedad es algo consustancial al ser humano. No obstante, es difícil de asimilar que existan enfermedades para las cuales no haya cura. Sin duda, es algo frustrante y deprimente para nosotros como pacientes. Esto es precisamente lo que sucede con la mayoría...

Este papá subió una montaña literal para su hija con la enfermedad de Pompe 0

Este papá subió una montaña literal para su hija con la enfermedad de Pompe

La Asociación de Enfermedades Lisosomales de Malasia (MLDA) se formó en 2011 de la mano de ocho familias. Su objetivo era crear conciencia y recaudar fondos para los diagnosticados con enfermedades de almacenamiento lisosomal (LSD). Hay más de 50 tipos diferentes de LSD y sin acceso adecuado a la atención médica, muchos en Malasia mueren demasiado jóvenes. La MLDA trabaja para proporcionar apoyo...

Necesitamos hablar sobre la enfermedad crónica y el suicidio 0

Necesitamos hablar sobre la enfermedad crónica y el suicidio

Paciente digno colaborador No hay una manera fácil de hablar de suicidio. Este artículo no hará justicia a las historias, los recuerdos y las experiencias de personas cuyas vidas se han visto afectadas por el suicidio, que tienen problemas de suicidio o que han muerto por suicidio. El tema es amplio y complejo, y debe hablarse y examinarse a través de diferentes lentes....