Etiquetado: EERR

adrenoleucodistrofia, pandemia, COVID-19 0

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Consejos para pacientes con adrenoleucodistrofia durante la pandemia de COVID-19

Vivir con una enfermedad rara durante esta pandemia es aterrador. Hay preocupaciones, riesgos y preocupaciones adicionales que deben considerarse. Los afectados por la adrenoleucodistrofia tienen que tener en cuenta muchas de estas preocupaciones, y un artículo en Adrenoleukodystrophy News ha resumido algunas recomendaciones. Sobre adrenoleucohystrophy (ALD) La adrenoleucodistrofia es un trastorno poco frecuente que daña la vaina de mielina, que es la membrana...

Fundación Fighting HARD, EERR 0

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Construyendo comunidad entre niños con enfermedades raras: The Fighting H.A.R.D. Fundación

La Fundación Fighting HARD Las enfermedades raras son difíciles de enfrentar por una gran cantidad de razones. Pueden ser financieramente onerosos, físicamente dolorosos y emocionalmente agotadores. Además, pueden hacer que los pacientes y sus familias sientan que están peleando solos porque muy pocos han experimentado lo que están enfrentando. Muchos pacientes con enfermedades raras nunca han conocido a otra persona que está pasando...

defensores EERR, India 0

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Defensores de enfermedades raras en India están presionando incansablemente por nuevas políticas

Los defensores de enfermedades raras en India están presionando para que el Ministerio de Salud cree un nuevo fondo para enfermedades raras. Además, están presionando para que los medicamentos y equipos médicos utilizados para estas condiciones estén exentos tanto del impuesto sobre bienes y servicios (GST) (entre 5 y 12%) como de aranceles de importación (12%). Estos defensores entienden que para que se...

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El Dr. Shah pasó años estudiando genomas, enfermedades cardíacas y epidemiología genética

El Dr. Shah pasó años estudiando genomas, enfermedades cardíacas y epidemiología genética antes de tener dos hijos con deficiencia de factor VII «Cuando las mujeres se unen para exigir el cambio, el cambio ocurre». Estas son las palabras del Dr. Svati Shah en el concurso Miss América 2020. Alentó a la audiencia que observa que, aunque las enfermedades cardiovasculares y los accidentes cerebrovasculares...