Noah Higón sufre siete enfermedades raras y asegura que vive sin saber si tiene “un mañana”, pero su esfuerzo de superación y su convencimiento de que “nada es imposible” le impulsan a conseguir sueños como graduarse en Derecho y Ciencias Políticas y le ha llevado a escribir su primer libro. Esta valenciana de 21 años, conocida como @nh487 en las redes sociales por...
Seis consejos para manejar la imagen corporal cuando se vive con una enfermedad rara y / o crónica. Imagen corporal En el mundo de hoy, la imagen negativa del cuerpo es desafortunadamente muy común. La investigación ha demostrado que esta tendencia ocurre en mujeres y hombres, tanto en niños como en adultos. Afecta a todo tipo de personas, independientemente de su estado de...
Células nerviosas artificiales creadas en investigaciones innovadoras para curar algunas enfermedades Como se informó en The Guardian, en la Universidad de Bath, los científicos han creado una tecnología innovadora para el futuro de la medicación: células nerviosas artificiales o neuronas creadas en silicio para reemplazar las deterioradas. Los chips, de solo unos pocos milímetros de ancho, son similares a las células reales que...
Aunque las enfermedades raras son poco comunes por definición, un nuevo estudio muestra que el número total de personas afectadas por enfermedades raras es mayor de lo que los investigadores pensaban anteriormente. Para ser clasificada como «rara» en los Estados Unidos, una enfermedad debe afectar a menos de 200,000 personas. Sin embargo, el número total de personas afectadas por todas las enfermedades raras...
El presidente regional de Pfizer para Enfermedades Raras, Reda Guiha, ofreció recientemente su opinión a la revista The Parliament sobre la urgencia de lo que él llama la «crisis de enfermedades raras». Guiha dijo que la urgencia de lanzar vacunas al público dentro de un año también debería ser aplicable a las enfermedades raras. En cuestión están los treinta millones de pacientes con...
La empresa Lidl GB acaba de anunciar un retiro del mercado de las tabletas Cologran Stevia. Estos edulcorantes contienen aspartamo o E951. Aunque no es dañino para la mayoría de las personas, es fundamental que este ingrediente figure en las etiquetas. Esto se debe a que consumirlo es un riesgo para las personas que viven con fenilcetonuria (PKU). Al darse cuenta de que...
El 25 de septiembre, la empresa de biotecnología Vertex Pharmaceuticals Incorporated (“Vertex”) anunció la aprobación de KALYDECO (ivacaftor) por parte de la FDA para pacientes pediátricos con fibrosis quística (FQ). Específicamente, KALYDECO puede tratar a bebés de entre 4 y 6 meses con una mutación del gen CFTR. Si bien la terapia ya está aprobada para el tratamiento de pacientes mayores de 6...
