Noah Higón sufre siete enfermedades raras y asegura que vive sin saber si tiene “un mañana”, pero su esfuerzo de superación y su convencimiento de que “nada es imposible” le impulsan a conseguir sueños como graduarse en Derecho y Ciencias Políticas y le ha llevado a escribir su primer libro. Esta valenciana de 21 años, conocida como @nh487 en las redes sociales por...
¿Algún fanático de RuPaul Drag Race o el arte del drag en sí? ¡Levanta tu mano bien cuidada! Bueno, independientemente de tu respuesta, ¡observa cómo el mundo del arrastre y las enfermedades raras chocan! En la temporada actual del exitoso reality show de competición, la competidora Yvie Oddly (nombre real Jovan Bridges) habla abiertamente sobre sus desafíos que viven con el síndrome de...
Llegué al hospital hace unos cuatro días a las 6 de la mañana con dolor abdominal extremo. Recuerdo que me retorcí en la cama de la sala de emergencias y respiré tan frenéticamente que mis dedos de pies y manos se adormecieron. Recuerdo que le pedí al médico que me ayudara, porque no tuve la compostura para preguntar nada más que eso, y...
Más de la mitad de las enfermedades raras cursan con algún grado de discapacidad, ya sea intelectual, física, sensorial o una combinación de las anteriores. Sin embargo, y para buena/mala suerte de los afectados, no todas las discapacidades son visibles. Esto es bueno en el sentido de llevar una vida lo más normal posible y que nadie te pregunte cosas que ya estás...
El presidente regional de Pfizer para Enfermedades Raras, Reda Guiha, ofreció recientemente su opinión a la revista The Parliament sobre la urgencia de lo que él llama la «crisis de enfermedades raras». Guiha dijo que la urgencia de lanzar vacunas al público dentro de un año también debería ser aplicable a las enfermedades raras. En cuestión están los treinta millones de pacientes con...
La empresa Lidl GB acaba de anunciar un retiro del mercado de las tabletas Cologran Stevia. Estos edulcorantes contienen aspartamo o E951. Aunque no es dañino para la mayoría de las personas, es fundamental que este ingrediente figure en las etiquetas. Esto se debe a que consumirlo es un riesgo para las personas que viven con fenilcetonuria (PKU). Al darse cuenta de que...
El 25 de septiembre, la empresa de biotecnología Vertex Pharmaceuticals Incorporated (“Vertex”) anunció la aprobación de KALYDECO (ivacaftor) por parte de la FDA para pacientes pediátricos con fibrosis quística (FQ). Específicamente, KALYDECO puede tratar a bebés de entre 4 y 6 meses con una mutación del gen CFTR. Si bien la terapia ya está aprobada para el tratamiento de pacientes mayores de 6...
Debe estar conectado para enviar un comentario.