Etiquetado: ehlers danlos

Noah Higón libro 0

Noah Higón, que sufre siete enfermedades raras, afirma: “Nada es imposible”

Noah Higón sufre siete enfermedades raras y asegura que vive sin saber si tiene “un mañana”, pero su esfuerzo de superación y su convencimiento de que “nada es imposible” le impulsan a conseguir sueños como graduarse en Derecho y Ciencias Políticas y le ha llevado a escribir su primer libro. Esta valenciana de 21 años, conocida como @nh487 en las redes sociales por...

Drag Queen en el programa de televisión Drag Race de RuPaul habla sobre el síndrome de Ehlers-Danlos 0

Drag Queen en el programa de televisión Drag Race de RuPaul habla sobre el síndrome de Ehlers-Danlos

¿Algún fanático de RuPaul Drag Race o el arte del drag en sí? ¡Levanta tu mano bien cuidada! Bueno, independientemente de tu respuesta, ¡observa cómo el mundo del arrastre y las enfermedades raras chocan! En la temporada actual del exitoso reality show de competición, la competidora Yvie Oddly (nombre real Jovan Bridges) habla abiertamente sobre sus desafíos que viven con el síndrome de...

Cómo ser casi un buen paciente me mató 0

Cómo ser casi un buen paciente me mató

Llegué al hospital hace unos cuatro días a las 6 de la mañana con dolor abdominal extremo. Recuerdo que me retorcí en la cama de la sala de emergencias y respiré tan frenéticamente que mis dedos de pies y manos se adormecieron. Recuerdo que le pedí al médico que me ayudara, porque no tuve la compostura para preguntar nada más que eso, y...

Apoyo a discapacidad DIF 0

La discapacidad es visible o invisible

Más de la mitad de las enfermedades raras cursan con algún grado de discapacidad, ya sea intelectual, física, sensorial o una combinación de las anteriores. Sin embargo, y para buena/mala suerte de los afectados, no todas las discapacidades son visibles. Esto es bueno en el sentido de llevar una vida lo más normal posible y que nadie te pregunte cosas que ya estás...