Etiquetado: enfermedades raras

Viviendo con fibrosis pulmonar idiopática, Charlene tiene que confiar en la ciencia 0

Viviendo con fibrosis pulmonar idiopática, Charlene tiene que confiar en la ciencia

Charlene Marshall fue diagnosticada con fibrosis pulmonar idiopática (FPI) en 2016. Lamentablemente, la afección no tiene cura. Sin embargo, Charlene explica lo agradecida que está por los científicos que están investigando estrategias para el manejo de enfermedades, nuevas terapias y potencialmente una cura. Ella explica: «Creo en la ciencia porque mi vida depende de ella» Charlene habla sobre cómo ha manejado la navegación...

El proyecto de software de código abierto RareCamp lo invita a crear terapias genéticas 0

El proyecto de software de código abierto RareCamp lo invita a crear terapias genéticas

Para grupos pequeños de pacientes, generar impulso hacia soluciones para enfermedades raras a menudo parece inútil. Para hacer frente a esfuerzos tan costosos y extensos, las comunidades raras encuentran fuerza y ​​esperanza al unir sus mentes en colaboración. Ningún paciente raro puede hacerlo solo. Los pacientes y los padres se convierten rápidamente en defensores y expertos cuando se dan cuenta de que solo...

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Los pacientes de enfermedades raras miran hacia el futuro en busca de mejoras en el tratamiento

Lynsey Chediak escribió recientemente una historia en Qrius sobre el futuro del tratamiento de enfermedades raras. Lynsey nació con artrogriposis, una afección congénita rara en la que la cicatrización del tejido muscular impide un rango normal de movimiento para dos o más articulaciones en el cuerpo. Sin embargo, Lynsey tuvo un caso especialmente grave que afectó a casi todas las articulaciones principales. Para...

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La felicidad dentro y fuera de los niños

Nuestros cerebros nunca dejan de cambiar; no obstante, durante nuestra infancia ocurren los cambios más espectaculares. Las conexiones cerebrales continúan formándose así pasen unos minutos o unos cuantos años; es un proceso que continua durante toda nuestra vida. Cuando un bebé nace, ¿qué es lo que le hace feliz? Al fin de cuentas, no hay mucho que pueda hacer esa personita y eso...