Familia de mujer con espina bífida se queda sin respuestas después de su muerte evitable Historia de Yahoo! Noticias, Dorothy Dunnington comienza a preguntarse si alguna vez comprenderá completamente las circunstancias que rodearon la muerte de su hermana Chrissy, que nació con hidrocefalia y espina bífida, o si alguien será responsable. Chrissy, que tenía 40 años cuando murió, tenía discapacidades mentales y físicas...
Paciente de espina bífida publica su primer libro, «Perspectiva de la altura de la entrepierna», que analiza cómo ella abraza la vida en una silla de ruedas Creciendo “Normal” Al crecer, Steph Derham siempre pensó que ella era normal. Ella dice que tiene que agradecer a sus padres por eso. Steph está increíblemente agradecida de que su mamá y su papá no la...
Cirugía fetal para espina bífida La espina bífida es una condición rara que resulta en la formación inadecuada de la columna vertebral durante el desarrollo embrionario. Se produce una brecha en las vértebras que causa daño a los nervios en diversos grados. La enfermedad es progresiva durante el período de gestación, cuyo conocimiento hizo que los investigadores investigaran si podían o no intervenir...
El presidente regional de Pfizer para Enfermedades Raras, Reda Guiha, ofreció recientemente su opinión a la revista The Parliament sobre la urgencia de lo que él llama la «crisis de enfermedades raras». Guiha dijo que la urgencia de lanzar vacunas al público dentro de un año también debería ser aplicable a las enfermedades raras. En cuestión están los treinta millones de pacientes con...
La empresa Lidl GB acaba de anunciar un retiro del mercado de las tabletas Cologran Stevia. Estos edulcorantes contienen aspartamo o E951. Aunque no es dañino para la mayoría de las personas, es fundamental que este ingrediente figure en las etiquetas. Esto se debe a que consumirlo es un riesgo para las personas que viven con fenilcetonuria (PKU). Al darse cuenta de que...
El 25 de septiembre, la empresa de biotecnología Vertex Pharmaceuticals Incorporated (“Vertex”) anunció la aprobación de KALYDECO (ivacaftor) por parte de la FDA para pacientes pediátricos con fibrosis quística (FQ). Específicamente, KALYDECO puede tratar a bebés de entre 4 y 6 meses con una mutación del gen CFTR. Si bien la terapia ya está aprobada para el tratamiento de pacientes mayores de 6...
