Cuando se trata de enfermedades raras, a menudo uno de los mayores obstáculos es encontrar el diagnóstico correcto. Adaptar el tratamiento y ajustar los estilos de vida puede ser difícil, pero ambos son imposibles si un paciente no sabe a qué se enfrenta. Muchas personas luchan para obtener un diagnóstico preciso sobre enfermedades relativamente comunes. El problema puede volverse aún más complejo si...
La familia es un contexto fundamental para vivir, relacionarse y educarse. La familia es uno de los elementos más importantes y con mayor peso en el desarrollo del ser humano. Nuestros padres, madres y hermanos/as van a ser los primeros seres con los que entramos en contacto, y de ellos vamos a ir aprendiendo diferentes habilidades, hábitos, valores y maneras de ver y...
Los encargados de criar al niño con una enfermedad rara se enfrentan a situaciones que no esperaban y que se suman a las que ya implica tener un hijo. «Lo hemos afrontado gracias a la ayuda de nuestra familia», dice Emma, que ha debido dejar de trabajar para cuidar a Nora, de cuatro años, que sufre un síndrome nefrótico Lo mismo le ocurrió a...
En nuestro código genético llevamos impresas todas las enfermedades y experiencias de nuestro Clan Familiar: padres, antepasados y ancestros. También tenemos registrada toda la información sobre abortos, hijos no deseados, secretos, abandonos, maltratos, humillaciones, abusos, adicciones, violaciones, asesinatos, crueldades, etc… El inconsciente lo sabe todo… absolutamente todo, y buscará la manera de manifestarse para sacar a la Luz lo que esté “oculto” de...
El presidente regional de Pfizer para Enfermedades Raras, Reda Guiha, ofreció recientemente su opinión a la revista The Parliament sobre la urgencia de lo que él llama la «crisis de enfermedades raras». Guiha dijo que la urgencia de lanzar vacunas al público dentro de un año también debería ser aplicable a las enfermedades raras. En cuestión están los treinta millones de pacientes con...
La empresa Lidl GB acaba de anunciar un retiro del mercado de las tabletas Cologran Stevia. Estos edulcorantes contienen aspartamo o E951. Aunque no es dañino para la mayoría de las personas, es fundamental que este ingrediente figure en las etiquetas. Esto se debe a que consumirlo es un riesgo para las personas que viven con fenilcetonuria (PKU). Al darse cuenta de que...
El 25 de septiembre, la empresa de biotecnología Vertex Pharmaceuticals Incorporated (“Vertex”) anunció la aprobación de KALYDECO (ivacaftor) por parte de la FDA para pacientes pediátricos con fibrosis quística (FQ). Específicamente, KALYDECO puede tratar a bebés de entre 4 y 6 meses con una mutación del gen CFTR. Si bien la terapia ya está aprobada para el tratamiento de pacientes mayores de 6...
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