Una de las primeras cosas que hacen muchas personas después de que se les diagnostica una enfermedad rara es buscar en línea para obtener más información al respecto. Sé que eso es exactamente lo que hice. Y me pregunto si has tenido las mismas frustraciones: ¿Te pareció frustrante que no pudieras encontrar mucha información sobre una enfermedad rara? Incluso si encontró algunos hechos...
¿Se puede desarrollar empatía? Si, la empatía puede ser desarrollada en el caso de que no esté o potenciarse y es una cualidad que tenemos todos los seres humanos (obviamente si la persona tiene alguna enfermedad psiquiátrica depende de cual). Cuando hablamos de una persona empatica hablamos de una persona que sea capaz de ponerse en el lugar del otro, capaz de sentir lo que...
Como ya sabemos, una enfermedad rara afecta a toda la familia y no únicamente a la persona que la padece. Por ejemplo, los cuidados que requiere un niño enfermo representan una tremenda carga no sólo para sus padres, sino también para sus hermanos. En ese sentido hoy hablaremos del impacto que la enfermedad de un niño puede traer para sus hermanos sanos. Cómo...
Asumir la propia enfermedad, de manera adecuada, va a depender de dos factores claves: la edad del niño y el tipo de enfermedad. En cualquier caso, a medida que el niño va creciendo, tiene que conseguir una serie de logros: Los lactantes y niños pequeños deben tener en su entorno confianza y seguridad. Los preescolares deben lograr el desarrollo de su autonomía. Los...
El presidente regional de Pfizer para Enfermedades Raras, Reda Guiha, ofreció recientemente su opinión a la revista The Parliament sobre la urgencia de lo que él llama la «crisis de enfermedades raras». Guiha dijo que la urgencia de lanzar vacunas al público dentro de un año también debería ser aplicable a las enfermedades raras. En cuestión están los treinta millones de pacientes con...
La empresa Lidl GB acaba de anunciar un retiro del mercado de las tabletas Cologran Stevia. Estos edulcorantes contienen aspartamo o E951. Aunque no es dañino para la mayoría de las personas, es fundamental que este ingrediente figure en las etiquetas. Esto se debe a que consumirlo es un riesgo para las personas que viven con fenilcetonuria (PKU). Al darse cuenta de que...
El 25 de septiembre, la empresa de biotecnología Vertex Pharmaceuticals Incorporated (“Vertex”) anunció la aprobación de KALYDECO (ivacaftor) por parte de la FDA para pacientes pediátricos con fibrosis quística (FQ). Específicamente, KALYDECO puede tratar a bebés de entre 4 y 6 meses con una mutación del gen CFTR. Si bien la terapia ya está aprobada para el tratamiento de pacientes mayores de 6...
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