Cuando era niña, mi cuento de hadas favorito era sobre una princesa que está encerrada en una torre y custodiada por un terrible dragón. Finalmente, aparece un príncipe, mata al dragón y despierta a la princesa para que puedan vivir felices para siempre. Ese cuento de hadas me dio esperanza porque también tenía un dragón en mi vida. Mi dragón se llama angioedema...
Imagina que eres padre de cinco hermosas hijas. Una noche, los acostaste a todos y todo parecía bien: juguetón, feliz, excitable. Luego, a la mañana siguiente, se despierta para encontrar algo malo con uno de sus hijos. Su hija normalmente enérgica es letárgica y muestra algunos síntomas extraños: una hemorragia nasal de 15 minutos de duración, un cuerpo flojo. Bueno, Joanna Williams, de...
Por supuesto, los padres no están acostumbrados a asumir el papel de educadores. Muchos siguen trabajando a tiempo completo en casa. Eso, además de las tareas domésticas normales, deja poco espacio para jugar como maestro. Si bien muchos esperan que las sesiones de la escuela de verano todavía se abran, el futuro es impredecible. Esto es particularmente difícil para aquellos que tienen niños...
Un niño de NJ con enfermedad de Castleman regresa a casa después de que se elimina la «masa más grande jamás vista» Según MyCentralJersey, es «el niño más pequeño en tener la masa más grande del mundo» causado por la enfermedad de Castleman. Pero después de la cirugía, Joey ha regresado a casa. Su familia ahora aboga por la positividad y la excelente...
El presidente regional de Pfizer para Enfermedades Raras, Reda Guiha, ofreció recientemente su opinión a la revista The Parliament sobre la urgencia de lo que él llama la «crisis de enfermedades raras». Guiha dijo que la urgencia de lanzar vacunas al público dentro de un año también debería ser aplicable a las enfermedades raras. En cuestión están los treinta millones de pacientes con...
La empresa Lidl GB acaba de anunciar un retiro del mercado de las tabletas Cologran Stevia. Estos edulcorantes contienen aspartamo o E951. Aunque no es dañino para la mayoría de las personas, es fundamental que este ingrediente figure en las etiquetas. Esto se debe a que consumirlo es un riesgo para las personas que viven con fenilcetonuria (PKU). Al darse cuenta de que...
El 25 de septiembre, la empresa de biotecnología Vertex Pharmaceuticals Incorporated (“Vertex”) anunció la aprobación de KALYDECO (ivacaftor) por parte de la FDA para pacientes pediátricos con fibrosis quística (FQ). Específicamente, KALYDECO puede tratar a bebés de entre 4 y 6 meses con una mutación del gen CFTR. Si bien la terapia ya está aprobada para el tratamiento de pacientes mayores de 6...
