Muchos pacientes con enfermedades raras enfrentan dificultades a la hora de realizar un diagnóstico. De hecho, les toma un promedio de cinco a siete años para que finalmente reciban el diagnóstico correcto. Aldelly, quien se ve afectada por el trastorno del espectro de neuromielitis óptica (NMO), experimentó este fenómeno de primera mano. Si bien no tuvo que esperar tanto como algunos pacientes con...
El estrés es una respuesta natural y automática del cuerpo frente a situaciones de riesgo que nos parecen amenazadoras. Los retos de la vida diaria nos exigen mantenernos alerta y estar preparados para adaptarnos a cambios constantes y es por ello, que la activación de cierta cantidad de estrés es necesaria. ¿Cómo se produce el estrés? El estrés es un producto de la...
El presidente regional de Pfizer para Enfermedades Raras, Reda Guiha, ofreció recientemente su opinión a la revista The Parliament sobre la urgencia de lo que él llama la «crisis de enfermedades raras». Guiha dijo que la urgencia de lanzar vacunas al público dentro de un año también debería ser aplicable a las enfermedades raras. En cuestión están los treinta millones de pacientes con...
La empresa Lidl GB acaba de anunciar un retiro del mercado de las tabletas Cologran Stevia. Estos edulcorantes contienen aspartamo o E951. Aunque no es dañino para la mayoría de las personas, es fundamental que este ingrediente figure en las etiquetas. Esto se debe a que consumirlo es un riesgo para las personas que viven con fenilcetonuria (PKU). Al darse cuenta de que...
El 25 de septiembre, la empresa de biotecnología Vertex Pharmaceuticals Incorporated (“Vertex”) anunció la aprobación de KALYDECO (ivacaftor) por parte de la FDA para pacientes pediátricos con fibrosis quística (FQ). Específicamente, KALYDECO puede tratar a bebés de entre 4 y 6 meses con una mutación del gen CFTR. Si bien la terapia ya está aprobada para el tratamiento de pacientes mayores de 6...
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