Profesora jubilada con atrofia multisistémica con esperanzas de una muerte asistida médicamente Historia de Southwest Journal, la profesora retirada Karen Warren fue diagnosticada por primera vez en 2015 con atrofia multisistémica, un trastorno neurodegenerativo letal. La enfermedad conlleva un desagradable grupo de síntomas que hacen que los pacientes pierdan el control de sus cuerpos y mentes durante varios años antes de morir. Con...
Su visión y las altas expectativas para el futuro de su hijo son poderosas – y las investigaciones muestran que pueden tener un impacto en el éxito escolar de su hijo. Este particular tipo de participación de los padres en la educación ayuda a su hijo a creer en el poder de la educación. Desde el tiempo en que su hijo empieza la...
El presidente regional de Pfizer para Enfermedades Raras, Reda Guiha, ofreció recientemente su opinión a la revista The Parliament sobre la urgencia de lo que él llama la «crisis de enfermedades raras». Guiha dijo que la urgencia de lanzar vacunas al público dentro de un año también debería ser aplicable a las enfermedades raras. En cuestión están los treinta millones de pacientes con...
La empresa Lidl GB acaba de anunciar un retiro del mercado de las tabletas Cologran Stevia. Estos edulcorantes contienen aspartamo o E951. Aunque no es dañino para la mayoría de las personas, es fundamental que este ingrediente figure en las etiquetas. Esto se debe a que consumirlo es un riesgo para las personas que viven con fenilcetonuria (PKU). Al darse cuenta de que...
El 25 de septiembre, la empresa de biotecnología Vertex Pharmaceuticals Incorporated (“Vertex”) anunció la aprobación de KALYDECO (ivacaftor) por parte de la FDA para pacientes pediátricos con fibrosis quística (FQ). Específicamente, KALYDECO puede tratar a bebés de entre 4 y 6 meses con una mutación del gen CFTR. Si bien la terapia ya está aprobada para el tratamiento de pacientes mayores de 6...
