Los pacientes y las familias dependen actualmente de la financiación comunitaria para enfermedades raras
Recientemente apareció un artículo en AAMC News celebrando la creación del Instituto Nacional de Enfermedades Raras de los Niños (CNRDI). El artículo describía el largo camino que deben recorrer los pacientes con enfermedades raras desde el diagnóstico hasta el tratamiento, si es que hay algún tratamiento disponible. La Ley de Medicamentos Huérfanos de 1983 define una enfermedad rara como aquella que afecta a...
