Etiquetado: hemofilia

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Defensores de enfermedades raras en India están presionando incansablemente por nuevas políticas

Los defensores de enfermedades raras en India están presionando para que el Ministerio de Salud cree un nuevo fondo para enfermedades raras. Además, están presionando para que los medicamentos y equipos médicos utilizados para estas condiciones estén exentos tanto del impuesto sobre bienes y servicios (GST) (entre 5 y 12%) como de aranceles de importación (12%). Estos defensores entienden que para que se...

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Destacados / Información sobre EERR

AskFirst: programa de colaboración para apoyar a pacientes con enfermedades raras

AskFirst: un nuevo programa de colaboración para apoyar a pacientes con enfermedades raras en ensayos clínicos de terapia génica. AskBio Asklepios BioPharmaceuticals (AskBio) se fundó por primera vez en 2001. Tiene su sede en Carolina del Norte. Esta empresa se dedica a la investigación de terapias genéticas como posibles opciones terapéuticas para enfermedades genéticas raras. Su proceso de fabricación de células se llama...

Farmacéuticos y hematólogos debaten sobre los avances en hemofilia 0

Información sobre EERR / Investigación / Pacientes / Vida sana

Farmacéuticos y hematólogos debaten sobre los avances en hemofilia

El Grupo Español de Medicamentos Hemoderivados (Gemeh) de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH) ha celebrado su II Jornada de Farmacoterapia en Hemofilia, que ha analizado los avances producidos por la incorporación de nuevos medicamentos que contienen concentrados de factores de la coagulación cuya estructura ha sido modificada para obtener una mayor vida media, lo que permite una mayor eficacia y comodidad...

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Información sobre EERR / Psicoterapia / Vida sana

¿Puede la terapia deportiva beneficiar a los pacientes con enfermedades raras?

Un estudio recientemente publicado en el Orphanet Journal of Rare Diseases concluye que, dado que las personas con hemofilia (PwH) a menudo sufren problemas de motricidad debido a hemorragias, la terapia deportiva es útil para mejorar la función reducida. Durante los últimos 18 años, la terapia deportiva se ha desarrollado en el tratamiento de PwH, y dado que la hemofilia se considera rara,...