Según una historia de Wapakoneta Daily News, Greg se sintió devastado cuando supo que a su hermano le diagnosticaron amiloidosis mediada por transtiretina hereditaria (hATTR). En última instancia, la enfermedad tomaría la vida de su hermano mayor, y Greg, con la ayuda de su familia, decidió aprender todo lo que pudiera sobre la enfermedad. La sensación de urgencia se incrementó aún más cuando...
Cuando se trata de enfermedades raras, a menudo uno de los mayores obstáculos es encontrar el diagnóstico correcto. Adaptar el tratamiento y ajustar los estilos de vida puede ser difícil, pero ambos son imposibles si un paciente no sabe a qué se enfrenta. Muchas personas luchan para obtener un diagnóstico preciso sobre enfermedades relativamente comunes. El problema puede volverse aún más complejo si...
La tecnología es un poderoso agente de bienestar y salud, no solo en tratamientos farmacológicos, sino también como creadora de redes de apoyo que brindan acompañamiento e información valiosa para pacientes con una ER y/o sus familiares. El Internet en México es un medio de comunicación que ha revolucionado por completo a casi todas las esferas de la vida humana. Su uso es...
El presidente regional de Pfizer para Enfermedades Raras, Reda Guiha, ofreció recientemente su opinión a la revista The Parliament sobre la urgencia de lo que él llama la «crisis de enfermedades raras». Guiha dijo que la urgencia de lanzar vacunas al público dentro de un año también debería ser aplicable a las enfermedades raras. En cuestión están los treinta millones de pacientes con...
La empresa Lidl GB acaba de anunciar un retiro del mercado de las tabletas Cologran Stevia. Estos edulcorantes contienen aspartamo o E951. Aunque no es dañino para la mayoría de las personas, es fundamental que este ingrediente figure en las etiquetas. Esto se debe a que consumirlo es un riesgo para las personas que viven con fenilcetonuria (PKU). Al darse cuenta de que...
El 25 de septiembre, la empresa de biotecnología Vertex Pharmaceuticals Incorporated (“Vertex”) anunció la aprobación de KALYDECO (ivacaftor) por parte de la FDA para pacientes pediátricos con fibrosis quística (FQ). Específicamente, KALYDECO puede tratar a bebés de entre 4 y 6 meses con una mutación del gen CFTR. Si bien la terapia ya está aprobada para el tratamiento de pacientes mayores de 6...
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