Cuando el psicólogo escolar Wayne Rosenfield tenía 5 años, tenía un bazo agrandado. Los médicos en su ciudad natal de Springfield, Massachusetts, lo ignoraron y les dijeron a sus padres: «Es solo un niño con un bazo más grande de lo normal». Más tarde, cuando el niño se quejó de hemorragias nasales, su consejo: «Dígale que mantenga su dedo fuera de su nariz»....
Llegué al hospital hace unos cuatro días a las 6 de la mañana con dolor abdominal extremo. Recuerdo que me retorcía en la cama de la sala de emergencias y respiraba tan frenéticamente que los dedos de mis pies y manos se adormecían. Recuerdo que le pedí al médico que me ayudara, porque no tuve la compostura para preguntar nada más que eso,...
Consejos de un paciente con síndromes mielodisplásicos sobre cómo navegar por Internet al investigar su enfermedad rara. Jane Biehl Jane Biehl ha trabajado como profesora, consejera de rehabilitación y bibliotecaria. Tiene tres títulos diferentes y difunde sus conocimientos a través de la escritura independiente. También tiene síndromes mielodisplásicos (MDS), un raro diagnóstico de deficiencia inmunológica y es una sobreviviente de cáncer. Actualmente, ella...
La Toma de Decisiones Compartida (TDC) implica un proceso de decisión conjunta entre pacientes y profesionales sanitarios, que tiene como objetivo principal que los pacientes estén informados y adopten un papel más activo en las decisiones sobre su salud. En este proceso iterativo, el profesional sanitario aporta sus conocimientos técnicos sobre las alternativas disponibles, incluyendo la información sobre los beneficios y riesgos o...
El presidente regional de Pfizer para Enfermedades Raras, Reda Guiha, ofreció recientemente su opinión a la revista The Parliament sobre la urgencia de lo que él llama la «crisis de enfermedades raras». Guiha dijo que la urgencia de lanzar vacunas al público dentro de un año también debería ser aplicable a las enfermedades raras. En cuestión están los treinta millones de pacientes con...
La empresa Lidl GB acaba de anunciar un retiro del mercado de las tabletas Cologran Stevia. Estos edulcorantes contienen aspartamo o E951. Aunque no es dañino para la mayoría de las personas, es fundamental que este ingrediente figure en las etiquetas. Esto se debe a que consumirlo es un riesgo para las personas que viven con fenilcetonuria (PKU). Al darse cuenta de que...
El 25 de septiembre, la empresa de biotecnología Vertex Pharmaceuticals Incorporated (“Vertex”) anunció la aprobación de KALYDECO (ivacaftor) por parte de la FDA para pacientes pediátricos con fibrosis quística (FQ). Específicamente, KALYDECO puede tratar a bebés de entre 4 y 6 meses con una mutación del gen CFTR. Si bien la terapia ya está aprobada para el tratamiento de pacientes mayores de 6...
