Muchas veces se habla de ser tolerante, de que es bueno tolerar, pero ¿qué es exactamente la tolerancia? Es la capacidad de escucha, de aceptar a los demás como son y ver que existen distintos puntos de vista y formas en la vida. Obviamente esto no debe afectarnos, es decir, ser tolerante no significa no hablar las cosas que nos molestan, no decir...
Firma Clinical Research incorpora la «experiencia vivida» del paciente en los materiales de capacitación Historia de outsourcing-pharma.com, la compañía Firma Clinical Research, que brinda servicios de atención médica a pacientes en ensayos clínicos, ha estado haciendo muchos negocios últimamente. Esto se debe principalmente a que los patrocinadores de ensayos comienzan a tomarse en serio la necesidad de un enfoque más centrado en el...
Después de enfrentar el diagnóstico de su hijo, esta madre comenzó una organización de apoyo PFIC Historia de delmarvanow.com, un niño de nueve años llamado Trey Kearns tiene colestasis intrahepática familiar progresiva (PFIC), una enfermedad rara que afecta el hígado. El síntoma que atormentaba a Trey más que cualquier otro era la picazón constante, que no podía aliviarse rascándose. Desde entonces, el niño...
Estela Lugo, de la Fundación de Neuropatía Hereditaria, busca crear conciencia sobre la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth Historia de Charcot-Marie-Tooth Disease News: La enfermedad de Charcot-Marie-Tooth es en realidad algo común en los EE. UU. En comparación con otras enfermedades raras. De hecho, se estima que alrededor de 150,000 personas en el país lo tienen. Dicho esto, todavía no se conoce bien fuera de...
El presidente regional de Pfizer para Enfermedades Raras, Reda Guiha, ofreció recientemente su opinión a la revista The Parliament sobre la urgencia de lo que él llama la «crisis de enfermedades raras». Guiha dijo que la urgencia de lanzar vacunas al público dentro de un año también debería ser aplicable a las enfermedades raras. En cuestión están los treinta millones de pacientes con...
La empresa Lidl GB acaba de anunciar un retiro del mercado de las tabletas Cologran Stevia. Estos edulcorantes contienen aspartamo o E951. Aunque no es dañino para la mayoría de las personas, es fundamental que este ingrediente figure en las etiquetas. Esto se debe a que consumirlo es un riesgo para las personas que viven con fenilcetonuria (PKU). Al darse cuenta de que...
El 25 de septiembre, la empresa de biotecnología Vertex Pharmaceuticals Incorporated (“Vertex”) anunció la aprobación de KALYDECO (ivacaftor) por parte de la FDA para pacientes pediátricos con fibrosis quística (FQ). Específicamente, KALYDECO puede tratar a bebés de entre 4 y 6 meses con una mutación del gen CFTR. Si bien la terapia ya está aprobada para el tratamiento de pacientes mayores de 6...
