Etiquetado: paciente

El inspirador discurso de los pacientes con fibrosis quística a nuevos médicos destaca la importancia de los pacientes como socios 0

Conciencia / Desarrollo personal / Destacados / Frases motivacionales / Información sobre EERR / Iniciativa / Paciente participativo

El inspirador discurso de paciente con fibrosis quística a nuevos médicos destaca la importancia de los pacientes como socios

Gunnar Esiason, un paciente de 28 años de fibrosis quística (FQ), acaba de pronunciar un discurso de inspiración antes de la ceremonia de graduación en la Escuela de Medicina de la Universidad de St. Louis en 2019. Francamente, contiene sabiduría que no solo todos los médicos nuevos deberían escuchar, sino que todos los profesionales de la salud que actualmente practican deben ser recordados....

Joven con síndrome de Cornelia de Lange supera las expectativas 0

Conciencia / Destacados / Familias / Información sobre EERR / Iniciativa / Pacientes / Vida sana

Joven con síndrome de Cornelia de Lange supera las expectativas

Historia de la revista Motherhood In-Style, Miley Timmermanns tenía solo dos años cuando le diagnosticaron un trastorno extremadamente raro: el síndrome de Cornelia de Lange. Los padres Samantha y Jan fueron devastados por las noticias y nunca antes habían oído hablar de la enfermedad. En cualquier caso, la historia de los médicos era grave: había una gran posibilidad de que Miley nunca pudiera...

Estos padres de un niño con distrofia neuroaxonal infantil están desesperados por salvarlo 0

Conciencia / Destacados / Familias / Información sobre EERR / Iniciativa / Investigación / Pacientes / Vida sana

Estos padres de un niño con Distrofia Neuroaxonal Infantil están desesperados por salvarlo

De acuerdo con una historia de People Magazine, los padres Deborah y Antoine Vauclare quedaron devastados cuando descubrieron que su hijo Léo nació con un trastorno genético increíblemente raro llamado distrofia neuroaxonal infantil. Los niños que nacen con él rara vez sobreviven más allá de su primera década de vida. Ahora que su hijo tiene dos años, saben que se están quedando sin...

cirugía de tumor, enfermedad de Castleman 0

Conciencia / Destacados / Información sobre EERR / Investigación / Paciente participativo / Tecnología / Vida sana

La nueva Docuseries destaca a la valiente mujer y los cirujanos que derrotan tumores raros con cirugía

Hay un nuevo programa en televisión que muestra las experiencias de pacientes y médicos en el Hospital Queen Elizabeth en Birmingham. En su primer estreno, mostró la increíble historia de Loretta. Loretta, una ex-agente de policía, estaba viviendo una vida normal hasta que rápidamente se encontró con un tumor facial extremadamente raro. Es tan raro que la enfermedad tenga solo 50 casos documentados....