En las enfermedades en las que no existe una única o “mejor” opción de tratamiento, es necesario informar e incorporar los valores y preferencias de las personas afectadas para que tomen decisiones junto con los profesionales sanitarios que las asisten. Con este objetivo se han desarrollado las Herramientas de ayuda para la toma de decisiones compartida. La toma de decisiones compartida es una...
Feocromocitoma y paraganglioma El feocromocitoma se refiere a un tipo de tumor que surge de las células cromafines. Suelen aparecer en la médula suprarrenal. Sin embargo, el 10% de estos tumores ocurren fuera de esta área, en lugar de formarse en el cuello, la vejiga, el corazón o el tórax. Los tumores en estos lugares se conocen como extra-suprarrenales o paragangliomas. Los feocromocitomas...
Según una historia de Science Daily, un equipo de científicos del Instituto de Investigación de Genómica Traslacional (TGen) identificó la causa probable de un brote reciente de una enfermedad inusual llamada mielitis flácida aguda, que es conocida por su capacidad para causar parálisis,y debilidad músculos en los niños. El equipo utilizó datos de 11 pacientes que habían sido ingresados en un hospital en...
Un grupo de pacientes con esclerosis múltiple (EM) muy activa que recibió un trasplante no mieloablativo de células madre hematopoyéticas tuvo menos casos de progresión de la enfermedad en el periodo estudiado que los pacientes del grupo bajo tratamiento con fármacos modificadores de la enfermedad. Menos casos de progresión de la enfermedad e incluso, durante el primer año, disminución de la puntuación en...
El presidente regional de Pfizer para Enfermedades Raras, Reda Guiha, ofreció recientemente su opinión a la revista The Parliament sobre la urgencia de lo que él llama la «crisis de enfermedades raras». Guiha dijo que la urgencia de lanzar vacunas al público dentro de un año también debería ser aplicable a las enfermedades raras. En cuestión están los treinta millones de pacientes con...
La empresa Lidl GB acaba de anunciar un retiro del mercado de las tabletas Cologran Stevia. Estos edulcorantes contienen aspartamo o E951. Aunque no es dañino para la mayoría de las personas, es fundamental que este ingrediente figure en las etiquetas. Esto se debe a que consumirlo es un riesgo para las personas que viven con fenilcetonuria (PKU). Al darse cuenta de que...
El 25 de septiembre, la empresa de biotecnología Vertex Pharmaceuticals Incorporated (“Vertex”) anunció la aprobación de KALYDECO (ivacaftor) por parte de la FDA para pacientes pediátricos con fibrosis quística (FQ). Específicamente, KALYDECO puede tratar a bebés de entre 4 y 6 meses con una mutación del gen CFTR. Si bien la terapia ya está aprobada para el tratamiento de pacientes mayores de 6...
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