Compasión [kuhm – pash-uhn] sustantivo un sentimiento de profunda simpatía y dolor por otra persona que sufre la desgracia, acompañado de un fuerte deseo de aliviar el sufrimiento. Compassion Corner es una nueva serie semanal de Patient Worthy que se centrará en el tema de la compasión en el ámbito de la atención médica y las enfermedades raras. En esta serie, exploramos el...
En 2020, del 21 al 25 de septiembre se reconocerá como la Semana Mundial de Concientización sobre la Trombocitopenia Inmune (PTI). La semana tendrá como objetivo ayudar a difundir la conciencia sobre la PTI en todo el mundo, tanto en el campo médico como entre el público en general. Difundir la conciencia sobre la púrpura trombocitopenica autoinmune es más importante que nunca a...
Su visión y las altas expectativas para el futuro de su hijo son poderosas – y las investigaciones muestran que pueden tener un impacto en el éxito escolar de su hijo. Este particular tipo de participación de los padres en la educación ayuda a su hijo a creer en el poder de la educación. Desde el tiempo en que su hijo empieza la...
El presidente regional de Pfizer para Enfermedades Raras, Reda Guiha, ofreció recientemente su opinión a la revista The Parliament sobre la urgencia de lo que él llama la «crisis de enfermedades raras». Guiha dijo que la urgencia de lanzar vacunas al público dentro de un año también debería ser aplicable a las enfermedades raras. En cuestión están los treinta millones de pacientes con...
La empresa Lidl GB acaba de anunciar un retiro del mercado de las tabletas Cologran Stevia. Estos edulcorantes contienen aspartamo o E951. Aunque no es dañino para la mayoría de las personas, es fundamental que este ingrediente figure en las etiquetas. Esto se debe a que consumirlo es un riesgo para las personas que viven con fenilcetonuria (PKU). Al darse cuenta de que...
El 25 de septiembre, la empresa de biotecnología Vertex Pharmaceuticals Incorporated (“Vertex”) anunció la aprobación de KALYDECO (ivacaftor) por parte de la FDA para pacientes pediátricos con fibrosis quística (FQ). Específicamente, KALYDECO puede tratar a bebés de entre 4 y 6 meses con una mutación del gen CFTR. Si bien la terapia ya está aprobada para el tratamiento de pacientes mayores de 6...
