Nota del editor: Esta es una columna invitada por Kristin Hardy, a quien se le diagnosticó esclerosis múltiple progresiva en 2002. A su hermana Margaret se le diagnosticó el mismo año de EM recurrente y recurrente, complicada por la neuralgia del trigémino. *** Comenzó con picaduras de mosquitos, tres de ellas en lo alto del muslo de mi hermana.. En ese momento, no...
De acuerdo con una historia de dailymail.co.uk, la historia de Cayla Jones es un ejemplo de cómo un diagnóstico raro y grave puede surgir repentinamente de la nada, a menudo de síntomas que pueden ser fácilmente descartados. Durante varias noches seguidas, la joven Cayla se quejó con los padres Brad Jones y Enya Gooding por el dolor en su estómago. Inicialmente, sus padres...
Además de las manifestaciones físicas de la psoriasis como picazón, escamas, inflamación, enrojecimiento y dolor en la piel; esta condición tiene efectos en el aspecto psicológico del paciente que lo padece. Debido a que en muchas ocasiones los tratamientos no liberan del todo a la persona de la enfermedad, se producen problemas de depresión e ideación suicida. Este impacto emocional, psicológico y social...
Según una historia de tonic.vice.com, Liz Aronin y Jamie Mills pensaron que todo iba bien con su hijo recién nacido Quinn, pero en unos pocos meses, se hizo evidente que no se estaba desarrollando normalmente. No estaba logrando muchos de sus hitos del desarrollo y, a los siete meses, los cuidadores de la guardería de Quinn empezaron a pensar que tenía problemas de...
El presidente regional de Pfizer para Enfermedades Raras, Reda Guiha, ofreció recientemente su opinión a la revista The Parliament sobre la urgencia de lo que él llama la «crisis de enfermedades raras». Guiha dijo que la urgencia de lanzar vacunas al público dentro de un año también debería ser aplicable a las enfermedades raras. En cuestión están los treinta millones de pacientes con...
La empresa Lidl GB acaba de anunciar un retiro del mercado de las tabletas Cologran Stevia. Estos edulcorantes contienen aspartamo o E951. Aunque no es dañino para la mayoría de las personas, es fundamental que este ingrediente figure en las etiquetas. Esto se debe a que consumirlo es un riesgo para las personas que viven con fenilcetonuria (PKU). Al darse cuenta de que...
El 25 de septiembre, la empresa de biotecnología Vertex Pharmaceuticals Incorporated (“Vertex”) anunció la aprobación de KALYDECO (ivacaftor) por parte de la FDA para pacientes pediátricos con fibrosis quística (FQ). Específicamente, KALYDECO puede tratar a bebés de entre 4 y 6 meses con una mutación del gen CFTR. Si bien la terapia ya está aprobada para el tratamiento de pacientes mayores de 6...
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