Investigadores del King’s College en Londres, Reino Unido, han realizado estudios a nivel global acerca de la futura necesidad de cuidados paliativos en los distintos países del mundo, con el objetivo de ayudar con esta información «las políticas que alivian el sufrimiento y previenen el debilitamiento de los sistemas de salud», que muestran que las personas que mueren necesitando de estos cuidados se...
Hay personas que se caracterizan por su gran capacidad de resiliencia. Precisamente son aquellas que tienen como arma su capacidad de seguir a flote ante las dificultades y como principal sostén la visión de la dificultad como aprendizaje. Ellas saben que la inmunidad al sufrimiento es imposible y comprenden que las tormentas que hacen a nuestros días oscuros también son oportunidades para sobreponerse. Por...
He conocido a algunos padres maravillosos a lo largo de mi vida. Mi propio padre era una joya. Mis hermanos están de acuerdo. Sin embargo, no fue hasta que me sumergí en el mundo de las enfermedades raras que conocí a tantos padres dispuestos a confrontar los muchos desafíos cuando a sus hijos se les diagnóstica una enfermedad rara. Estos desafíos no son...
Una escritura en el cuerpo. Una forma de expresar el dolor psíquico y también de defenderse, sentirse y concentrarse en el sufrimiento físico para olvidar el otro. Eso es el cutting, cortarse la piel, un mecanismo cada vez más frecuente entre los adolescentes y del cual poco se sabe porque se esconde debajo de la ropa, en sitios del cuerpo accesibles para los...
El presidente regional de Pfizer para Enfermedades Raras, Reda Guiha, ofreció recientemente su opinión a la revista The Parliament sobre la urgencia de lo que él llama la «crisis de enfermedades raras». Guiha dijo que la urgencia de lanzar vacunas al público dentro de un año también debería ser aplicable a las enfermedades raras. En cuestión están los treinta millones de pacientes con...
La empresa Lidl GB acaba de anunciar un retiro del mercado de las tabletas Cologran Stevia. Estos edulcorantes contienen aspartamo o E951. Aunque no es dañino para la mayoría de las personas, es fundamental que este ingrediente figure en las etiquetas. Esto se debe a que consumirlo es un riesgo para las personas que viven con fenilcetonuria (PKU). Al darse cuenta de que...
El 25 de septiembre, la empresa de biotecnología Vertex Pharmaceuticals Incorporated (“Vertex”) anunció la aprobación de KALYDECO (ivacaftor) por parte de la FDA para pacientes pediátricos con fibrosis quística (FQ). Específicamente, KALYDECO puede tratar a bebés de entre 4 y 6 meses con una mutación del gen CFTR. Si bien la terapia ya está aprobada para el tratamiento de pacientes mayores de 6...
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