La predicción de la tubería para las próximas terapias es un área de enfoque para la comunidad de enfermedades raras, por lo que un panel de miembros de la Administración de Drogas y Alimentos de los EE. UU. (FDA) se sentó para discutir los factores influyentes y la trayectoria proyectiva de la tubería de enfermedades raras en Cumbre de avance de la Organización...
Esta polémica investigación es un ejemplo de cómo la ciencia sin base ética puede dañar a la gente. El Estudio Monstruo es una investigación que se realizó en Estados Unidos en la década de 1930 y que pretendía averiguar los efectos de distintas terapias en niños con trastornos del lenguaje y la comunicación. Este estudio ha generado debates y controversias que han marcado...
La Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH), con motivo de la celebración este miércoles del Día Mundial de las Enfermedades Raras, ha puesto a las enfermedades de depósito lisosomal como ejemplo de la medicina personalizada, ya que existen más de 60 enfermedades y la mayoría de ellas está bien caracterizada. MADRID, 28 (EUROPA PRESS) En palabras de la presidenta del Grupo Español...
El presidente regional de Pfizer para Enfermedades Raras, Reda Guiha, ofreció recientemente su opinión a la revista The Parliament sobre la urgencia de lo que él llama la «crisis de enfermedades raras». Guiha dijo que la urgencia de lanzar vacunas al público dentro de un año también debería ser aplicable a las enfermedades raras. En cuestión están los treinta millones de pacientes con...
La empresa Lidl GB acaba de anunciar un retiro del mercado de las tabletas Cologran Stevia. Estos edulcorantes contienen aspartamo o E951. Aunque no es dañino para la mayoría de las personas, es fundamental que este ingrediente figure en las etiquetas. Esto se debe a que consumirlo es un riesgo para las personas que viven con fenilcetonuria (PKU). Al darse cuenta de que...
El 25 de septiembre, la empresa de biotecnología Vertex Pharmaceuticals Incorporated (“Vertex”) anunció la aprobación de KALYDECO (ivacaftor) por parte de la FDA para pacientes pediátricos con fibrosis quística (FQ). Específicamente, KALYDECO puede tratar a bebés de entre 4 y 6 meses con una mutación del gen CFTR. Si bien la terapia ya está aprobada para el tratamiento de pacientes mayores de 6...
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