Esta madre no tiene miedo de mudarse al extranjero para mantener viva a su hija con la enfermedad de Batten Historia de St. Helens Star: Claire Riley, la madre de Kaycee Bradshaw, dijo en un comunicado reciente que no dudaría en mudarse de su país de origen, Inglaterra, para salvar la vida de su hija. Kaycee tiene seis años y tiene un trastorno...
Estela Lugo, de la Fundación de Neuropatía Hereditaria, busca crear conciencia sobre la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth Historia de Charcot-Marie-Tooth Disease News: La enfermedad de Charcot-Marie-Tooth es en realidad algo común en los EE. UU. En comparación con otras enfermedades raras. De hecho, se estima que alrededor de 150,000 personas en el país lo tienen. Dicho esto, todavía no se conoce bien fuera de...
La confianza es vital cuando se trata de atención médica. Las personas ponen sus preguntas y reparos más importantes en manos de los médicos y el personal médico y esperan que puedan confiar en ellos para brindarles atención y atención. Por lo general, esto va según lo planeado, y confiar en el personal médico y los expertos es crucial para permitirles hacer su...
Historia de Science Daily, un estudio reciente ha encontrado que el osteosarcoma, una forma de cáncer de huesos, muestra características genéticas similares cuando aparece tanto en humanos como en perros. El estudio se realizó a través de una asociación entre el Instituto de Investigación de Genómica Traslacional (TGen) y la Universidad de Tufts. Tales estudios comparativos podrían ayudar a desarrollar terapias más efectivas...
El presidente regional de Pfizer para Enfermedades Raras, Reda Guiha, ofreció recientemente su opinión a la revista The Parliament sobre la urgencia de lo que él llama la «crisis de enfermedades raras». Guiha dijo que la urgencia de lanzar vacunas al público dentro de un año también debería ser aplicable a las enfermedades raras. En cuestión están los treinta millones de pacientes con...
La empresa Lidl GB acaba de anunciar un retiro del mercado de las tabletas Cologran Stevia. Estos edulcorantes contienen aspartamo o E951. Aunque no es dañino para la mayoría de las personas, es fundamental que este ingrediente figure en las etiquetas. Esto se debe a que consumirlo es un riesgo para las personas que viven con fenilcetonuria (PKU). Al darse cuenta de que...
El 25 de septiembre, la empresa de biotecnología Vertex Pharmaceuticals Incorporated (“Vertex”) anunció la aprobación de KALYDECO (ivacaftor) por parte de la FDA para pacientes pediátricos con fibrosis quística (FQ). Específicamente, KALYDECO puede tratar a bebés de entre 4 y 6 meses con una mutación del gen CFTR. Si bien la terapia ya está aprobada para el tratamiento de pacientes mayores de 6...
