El diagnóstico temprano y el tratamiento oportuno son absolutamente necesarios para obtener los mejores resultados en muchos trastornos raros. El queratocono, una enfermedad rara que afecta la córnea, no es una excepción. Es mejor para los pacientes si se detecta antes de que se haya perdido la visión. Afortunadamente, Avellino Lab USA ha lanzado recientemente una prueba genética que permite a los pacientes...
He estado escribiendo para este sitio web durante un poco más de 2 años. Recopila, lee e informa cuidadosamente sobre historias de personas con condiciones raras y discapacidades. Poco sabía que pronto me uniría al grupo de 25-30 millones de estadounidenses que viven con una enfermedad rara. He tenido episodios cortos de ataques de vértigo y visión temblorosa desde que era una niña....
«Lo que vemos en los demás nos dice mucho de nosotros mismos” El exterior actúa como un espejo para nuestra mente, en él vemos reflejadas diferentes cualidades o aspectos de nuestro propio ser. Cuando observamos algo que no nos gusta de alguien, sentimos desagrado y rechazo, sin duda esto indica que de alguna manera ese aspecto que nos desagrada existe en nuestro interior. Es...
El presidente regional de Pfizer para Enfermedades Raras, Reda Guiha, ofreció recientemente su opinión a la revista The Parliament sobre la urgencia de lo que él llama la «crisis de enfermedades raras». Guiha dijo que la urgencia de lanzar vacunas al público dentro de un año también debería ser aplicable a las enfermedades raras. En cuestión están los treinta millones de pacientes con...
La empresa Lidl GB acaba de anunciar un retiro del mercado de las tabletas Cologran Stevia. Estos edulcorantes contienen aspartamo o E951. Aunque no es dañino para la mayoría de las personas, es fundamental que este ingrediente figure en las etiquetas. Esto se debe a que consumirlo es un riesgo para las personas que viven con fenilcetonuria (PKU). Al darse cuenta de que...
El 25 de septiembre, la empresa de biotecnología Vertex Pharmaceuticals Incorporated (“Vertex”) anunció la aprobación de KALYDECO (ivacaftor) por parte de la FDA para pacientes pediátricos con fibrosis quística (FQ). Específicamente, KALYDECO puede tratar a bebés de entre 4 y 6 meses con una mutación del gen CFTR. Si bien la terapia ya está aprobada para el tratamiento de pacientes mayores de 6...
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