Una conversación con una paciente con esclerosis múltiple y su esposo

Como se informó en Multiple Sclerosis News Today, Jessie Ace cuenta la historia de recibir su diagnóstico de esclerosis múltiple a los 22 años. Ella escribió: «Odio las agujas». Ella considera que las inyecciones son la segunda peor noticia que ha recibido, y su diagnóstico es el primero. Acababa de terminar con éxito su carrera y se convirtió en ilustradora cuando perdió el uso de ambas manos. Las herramientas de su arte, lápices, pinceles, movimientos finos, quedaron repentinamente fuera de escena. Su visión del futuro se alteró rápidamente, ya que su profesión se volvió inaccesible. Ella dijo: “Fue un momento difícil. Me deprimí mucho, pero Paul, mi novio, estuvo allí para mí desde el primer día «.

Se tomó el tiempo para hablar con su ahora esposo en su podcast, «El podcast DISABLEd to ENabled» sobre cómo se sintió al recibir su diagnóstico, y lo que aprendieron juntos sobre cómo comunicarse y atender su enfermedad.

Esclerosis múltiple

La esclerosis múltiple es un trastorno neurológico raro que daña la comunicación entre el cerebro y el cuerpo. El sistema inmunitario ataca erróneamente la capa protectora de las células nerviosas, la vaina de mielina, potencialmente atacando cualquier parte del cuerpo. La experiencia de cada paciente se ve diferente con diferentes comienzos, pero los síntomas comunes incluyen debilidad muscular, dificultad para hablar, falta de control de la vejiga e inflamación. La enfermedad se puede dividir en dos tipos principales, recurrente / remitente, que se presenta en episodios de síntomas intensivos seguidos de tiempos de remisión; y progresivo, que tiene síntomas implacables. Actualmente no hay cura, pero hay algunas opciones de tratamiento.

Tratamiento de Jessie

Para Jessie, vivir en Inglaterra significa que se beneficia de la atención médica gratuita universalizada, pero eso también le da al estado el poder de tomar decisiones sobre el tratamiento que recibe. Para ella, significaba inyecciones, que temía por las agujas. Ella relata su gratitud por Paul, ya que él la apoyó durante la mayoría de sus tratamientos, lo que podría provocar ataques de pánico. Ella señala que habría sido muy difícil soportar esas inyecciones sin él.
Su relación y su enfermedad

Cuando se enteró de su diagnóstico, tuvo miedo de la carga que le impondría a su pareja, a quien había sido inseparable desde que se reunió a los 16. Incluso le dijo que se mudara a otra persona, a lo que ella explicó: » Me dijo que dejara de ser tonto y que me subiera al auto para que pudiéramos ir a casa «. Jessie habla de lo agradecida que estaba por Paul y su insistencia en estar a su lado en las buenas y en las malas.

Explicó que si aún no hubiera estado casada, se imagina lo difícil que sería tener una cita mientras sufre episodios de síntomas. ¿Cómo explicaría la enfermedad? ¿Qué pasaría si no pudiera caminar cuando se programó la cita?

En el podcast, su esposo Paul explica lo que aprendió al tener una pareja con una enfermedad rara. Él dijo: «No busques cosas en línea». Continuó: «Algo que hemos aprendido con certeza es el sesgo de conformidad, cualquier cosa que busque en línea encontrará». Describe cómo, para él, no lo golpeó tanto al escuchar el diagnóstico, sino que sintió que solo tenía que lidiar con todo como viene.

Ella dijo: «Su principal forma de ayudarme a superar los problemas fue recordarme continuamente que no podemos preocuparnos por cosas de las que no tenemos control, y lidiar con ellas a medida que suceden». Ella reconoce que esto puede ser difícil, ya que hay momentos en que se siente impotente y quiere llorar. Jessie afirma su creencia de que los pacientes con enfermedades raras, y cualquier persona que haya recibido un diagnóstico, tiene derecho a reaccionar a su manera. Si quieren estar tristes o deprimidos, pueden hacerlo. Ella notó que el consejo de Paul la ayudó.

Debido a que los síntomas de la esclerosis múltiple son invisibles, Jessie aprendió a ser más expresiva y vocal sobre lo que le dolía. Ella dijo que, en cambio, crearon su propio idioma para comunicar sus necesidades. Usaron palabras clave y pistas para evitar la tensión.

Explica en el podcast que piensa que como socio de alguien que recibe un diagnóstico, su trabajo es apoyar a la persona diagnosticada. Él dice que las cosas vendrán a ti en la vida y que solo tienes que lidiar con eso, pero para ellos, en todo caso, su relación es más fuerte.

Sunniva Bean

Fuente: https://patientworthy.com/2020/05/28/conversation-with-multiple-sclerosis-patient-and-husband/