Una historia de angioedema hereditario: ¿está bien para mí reír y sonreír?

A medida que mis hijos crecen, parecen crear historias elaboradas de por qué no limpiaron su habitación ni completaron ninguna otra tarea en su lista de tareas pendientes. He intentado crear canciones que ayuden a mantenerlos enfocados, sin embargo, es difícil hacer que la canción «Clean It Up» del niño sea relevante para dos adolescentes. A pesar de mis intentos de reunión de animadores al estilo de las animadoras, junto con notas de colores brillantes, que pego estratégicamente en espejos, puertas, teléfonos y pantallas de computadora, de alguna manera no ven la lista. Me tropiezo con los zapatos de mis hijos que quedan en el pasillo durante mis visitas nocturnas al baño. Me estremezco cuando pienso en las veces que sobreviví a mis pies siendo sacudidos por piezas de lego escondidas en la alfombra. Tal vez haya una posibilidad de que pueda unirme al Cirque Du Soleil debido a mis reflejos felinos, navegando por el deslizamiento interior hecho de calcetines desechados, cubitos de hielo derretido, loción y sustancias misteriosas en el piso del baño y la cocina. Agregando eso a tener cestas de lavandería sin fondo, y ¿por qué todos esperan comer más de una comida al día?

Aunque tengo HAE y dolor crónico, tengo los mismos desafíos de ser madre. He aprendido a través de la maternidad que las lágrimas caerán. También aprendí que reír está perfectamente bien. Las lecciones que aprendí de ser madre me ayudaron a ser más paciente, sonreír e incluso reírme de las frustraciones de la vida. Aprendí a aplicar estas mismas lecciones sobre cómo lidiar con las dificultades de mis enfermedades.

 Cuando comparto historias personales sobre mi enfermedad en línea o en conferencias, me preguntan cómo puedo sonreír o incluso reír. La gente se ha preguntado si mis problemas médicos fueron realmente difíciles desde que publiqué fotos y vídeos de mí riendo y sonriendo. En los primeros tiempos de mi diagnóstico me hice la misma pregunta.

Puedo entender que no hay nada de humor en mis historias sobre casi morir delante de mis hijos o en el hospital, ver las cicatrices de mis traqueotomías que son difíciles de ver, las innumerables veces que estaba en un ventilador y que me acostaban a menudo.

Las veces que el personal médico y otros me llamaron mentiroso y un hipocondríaco es irritante. Leer los comentarios groseros y desagradables en un artículo de noticias escrito sobre mí y mi enfermedad fue doloroso. La gente realmente cuestionó mi amor por mi familia manteniéndome viva. Pensaron que si realmente amo a mi familia, debería morir para detener su sufrimiento financiero y emocional. Esta es solo una pequeña parte de las formas groseras e hirientes que la gente me ha hablado. Después de escuchar estas historias, entiendo por qué la gente se pregunta cómo puedo seguir riendo y sonriendo.

Ya no quería ser cautiva de las ideas de la sociedad sobre cómo mostrar mis emociones. Decidí no perder un segundo más tratando de justificar a las personas todas las razones por las que debería vivir. El dolor crónico y el AEH siempre encontrarán maneras de robarme preciosos momentos a mí, a mis seres queridos y a las personas a las que quiero ayudar. Una vez que lloré mi antigua vida, y acepté el dolor y la enfermedad en mi vida, curiosamente encontré una sensación de paz. He elegido hacerme promesas que afirmen mi vida. Me esfuerzo diariamente para observar y disfrutar la belleza que me rodea. He aprendido a apreciar los grandes y pequeños momentos con los que amo. Deseo usar mis historias para inspirar a otros a vivir una vida sin remordimientos y amarse a sí mismos. Seguiré sonriendo y riendo, reconociendo los momentos humorísticos de la vida. Cuando estoy sonriendo y riendo, no oculta ni disminuye el dolor y el sufrimiento que soporto todos los días. Para aquellos que preguntan si está bien reír y sonreír, mi respuesta es sí. Porque cuando me río y sonrío es un testimonio del milagro de que esté viva.

Sobre el autor: Soy Loukisha Olive-McCoy, madre de dos hijos y he estado casada por 22 años. Me diagnosticaron dolor crónico y angioedema hereditario (AEH para abreviar), que es un trastorno extremadamente raro y potencialmente mortal. Aunque debo hacer infusiones quincenales y experimentar un dolor insoportable diario, no he perdido mi aprecio por las cosas simples de la vida. Me niego a dejar que mis condiciones físicas me definan. Me encanta ser esposa, madre, hermana, hija y amiga. Quiero mostrarles a los demás que vivir con una enfermedad no significa que la vida haya terminado.