Categoría: Información sobre EERR

Necesitamos equidad y diversidad en la investigación de enfermedades raras 0

Necesitamos equidad y diversidad en la investigación de enfermedades raras

Las enfermedades raras se enfrentan a muchos obstáculos en lo que respecta a la investigación y el desarrollo de fármacos. Poblaciones de pacientes pequeñas, falta de conciencia y financiación limitada son solo algunos ejemplos. Cuando se trata de pacientes de color con enfermedades raras, existen aún más barreras. Debido a que las personas de color a menudo están subrepresentadas en los ensayos clínicos,...

Foro virtual interactivo de NORD: Envejecimiento con una condición poco común 0

Foro virtual interactivo de NORD: Envejecimiento con una condición poco común

Patient Worthy fue un socio de medios en el Foro de pacientes y familias Living Rare, Living Stronger de NORD de este año. Este es un evento anual organizado por la Organización Nacional de Enfermedades Raras (NORD) que se centra en la experiencia del paciente de enfermedades raras y presenta una variedad de oradores, historias de pacientes y sesiones educativas diseñadas para ayudar...

Sensibilización sobre Mal de débarquement: la historia de Brandy 0

Sensibilización sobre Mal de débarquement: la historia de Brandy

Mal de débarquement, o «enfermedad del desembarque», es un fenómeno que causa una sensación de balanceo, balanceo o balanceo, junto con otros síntomas. En muchas personas, el mal de débarquement dura poco tiempo. Pero para Brandy de Blois, cuyos síntomas se mantienen durante largos períodos, la afección se conoce como síndrome de mal de débarquement (MdDS). En Bay Today, Brandy expuso exactamente lo...