Categoría: Iniciativa

Ampliación de perspectivas y cambio de enfoques convencionales: cómo los grupos de pacientes pueden ayudar a los equipos médicos 0

Ampliación de perspectivas y cambio de enfoques convencionales: cómo los grupos de pacientes pueden ayudar a los equipos médicos

En un artículo anterior, hablé sobre el poder de Google y cómo puede beneficiar tanto a los pacientes como a los proveedores médicos. A través del poder de Internet, los defensores pueden ayudar a los pacientes a comprender sus diagnósticos y conectarlos con proveedores médicos y de investigación fáciles de comprender. Pero esto también puede tener otro impacto: los grupos de pacientes también...

Jugador de fútbol americano de Oregón recauda dinero para pacientes con enfermedades raras 0

Jugador de fútbol americano de Oregón recauda dinero para pacientes con enfermedades raras

Estados Unidos: El 2 de abril, los cazatalentos de la NFL se dirigieron a Eugene, Oregón, para ver a algunos de los jugadores más talentosos del fútbol americano universitario. Vieron cómo los atletas completaban el salto vertical, la carrera de 40 yardas, y mostraban sus habilidades de otras formas. Para muchos, el único objetivo era hacer todo lo posible para intentar entrar en...

La campaña "I Have A" crea conciencia sobre la hipersomnia idiopática 0

La campaña «I Have A» crea conciencia sobre la hipersomnia idiopática

A finales de marzo de 2021, la Fundación Hypersomnia y la empresa biofarmacéutica Jazz Pharmaceuticals, Inc. («Jazz») se asociaron para lanzar la campaña «I Have IH». La campaña está diseñada para crear conciencia y educación sobre la hipersomnia idiopática, un trastorno del sueño poco común. Dado que la hipersomnia idiopática suele estar infradiagnosticada y carece de una variedad de opciones de tratamiento, la...

Hágalo en Google: los beneficios de la defensa dirigida por el paciente 0

Hágalo en Google: los beneficios de la defensa dirigida por el paciente

Crear una fundación para una enfermedad rara no siempre es fácil. Recibo correos electrónicos todos los días pidiéndome información sobre la secuencia de policitemia de anemia gemelar, una enfermedad rara de gemelos monocoriónicos que afecta solo al 3-5% de los embarazos. Las preguntas que recibo van desde «Me han dicho que tengo esto, pero no entendí qué era, ¿puedes explicármelo?» a “El médico...