Hágalo en Google: los beneficios de la defensa dirigida por el paciente

Crear una fundación para una enfermedad rara no siempre es fácil. Recibo correos electrónicos todos los días pidiéndome información sobre la secuencia de policitemia de anemia gemelar, una enfermedad rara de gemelos monocoriónicos que afecta solo al 3-5% de los embarazos.

Las preguntas que recibo van desde «Me han dicho que tengo esto, pero no entendí qué era, ¿puedes explicármelo?» a “El médico me dijo que mis bebés iban a morir. ¿Es esto cierto?» Destaca un eslabón perdido crucial, del que los equipos médicos pueden no estar al tanto, comunicar un diagnóstico a un paciente para que pueda comprenderlo.

Un diagnóstico y una duda

Una de las cosas que a menudo se les dice a los pacientes después de recibir un diagnóstico es «No busque en Google». No preguntes en Internet, no preguntes a los grupos de mamás. Para mí, eso es como decirle a un niño que no toque el plato de galletas en la mesa mientras está de espaldas.

Como paciente, lo vemos como nuestro salvavidas para la salud. Confiamos en usted; te regalamos una de nuestras cosas más preciadas: nuestra salud. Sabemos que tiene limitaciones de tiempo. Aún así, a veces, cuando está proporcionando una cantidad de información que cambia la vida, nos sentimos abrumados, a veces nos perdemos. Muy a menudo, salimos de la cita solo absorbiendo el peor de los casos.

Y luego, nos dicen que no lo hagamos en Google. Te hará sentir peor. Manténgase alejado de Internet, fuera de los grupos de mamás; no pueden decirte nada más que yo. No obtendrá información confiable.

Pero aquí es donde ocurre el problema. Queremos más información, pero se ponen en duda nuestras únicas fuentes externas de información.

Confiable frente a no confiable

No todo el mundo puede leer revistas médicas. Dejemos eso claro, para empezar, y a menudo con un diagnóstico difícil, esta es la única información confiable. La terminología y la jerga médica a menudo dan lugar a confusión y desinformación. La directiva «no Google» es un mecanismo de protección. Eso es algo noble y compasivo que apreciamos de nuestros equipos médicos.

Y seamos realistas, los grupos de «mamás» son el blanco de las bromas y, a veces, la fuente de información errónea. Como madre, a menudo pongo los ojos en blanco ante la gran cantidad de información errónea que existe. Hay tantas opiniones sobre las vacunas, el sueño seguro, la alimentación infantil, y la ciencia a menudo pasa a un segundo plano. Las ideas y la pseudociencia generalmente se apoderan de las cámaras de eco en línea. Como proveedor de atención, desea protegernos contra esto.

No hacer daño es su creencia fundamental. Proteger a toda costa. Pero a veces, se necesita más información de sus pacientes y no hay ningún lugar al que puedan acudir.

Espacios seguros

Dentro de los grupos de grupos de madres y revistas médicas se encuentra el término medio. Espacios y sitios web confiables y seguros dedicados a ayudar a los pacientes. Quieren romper las barreras entre la investigación y los pacientes y ayudar a comprender un diagnóstico.

Dirigidos por defensores apasionados y, a veces, incluso por profesionales médicos, estos grupos se mantienen actualizados con la investigación y ofrecen su tiempo como voluntarios para ayudar a otros. Es importante no descartar a todos los grupos y asociaciones externos. Obviamente, hay muchos por ahí, pero existen grupos confiables.

Es natural que después de un diagnóstico difícil, los pacientes busquen lugares a los que acudir. Por experiencia personal, puedo decirle que un paciente saldrá del consultorio la mayor parte del tiempo, recordando solo el peor de los casos. Se han enfrentado a una gran cantidad de información y, a medida que la procesan, surgirán más y más preguntas. Decirles que no busquen en Google o que recurran a espacios seguros con sus compañeros significa que no tienen dónde buscar empatía o compasión, o información confiable. Pueden sentirse perdidos, solos y desconectados de la situación. No hacer daño se vuelve involuntariamente dañino.

La comunicación es vital

Un médico muy amable y sabio me lo dijo una vez. «Como pacientes, a veces necesitamos recordarles a los médicos que no conocen todas las respuestas». Esto a veces se extiende a los consejos que se dan con la intención de proteger a los pacientes. Los seres humanos, por naturaleza, son curiosos y buscan encontrar a sus tribus en tiempos de dificultad. Decirles que ignoren su instinto crea un conflicto interno.

Si le ha dado a un paciente un diagnóstico problemático, tome nota para comunicarse con él dentro de un par de días. Tendrán más preguntas para ti, ya que el “polvo” de información se habrá asentado y están comenzando a encontrar claridad.

También sabemos que se ajusta a los horarios y que, a menudo, esto está fuera del alcance del horario de oficina. En estos días de comunicación electrónica, ¿por qué no invitarlos a que le envíen un correo electrónico cuando quieran hacer preguntas?

Aquellos que han infringido la regla fundamental de «no Google» también pueden querer verificar la información que encontraron. Los pacientes que se sienten solos buscan a su tribu y buscan la compañía de los que están en un barco similar. Esta también es una oportunidad para verificar la legitimidad de la información que han obtenido.

También existe la oportunidad de proporcionar medios impresos como folletos o revistas o proporcionar fuentes en línea legítimas que se encuentren dentro del ámbito de los datos útiles. Las opciones interactivas pueden dar una sensación de comprensión y una mejor retención de la información.

Legitimar las fuentes en línea

No todos los grupos de mamás son iguales. Los grupos de defensa dirigidos por pacientes pueden proporcionar exactamente lo que su paciente necesita: apoyo de pares, una mejor comprensión de su situación y romper las barreras de la jerga médica. Muchos grupos trabajan con investigadores y médicos, creando un espacio para información actualizada y precisa. En algunos casos, estos grupos pueden incluso tener acceso a la investigación a medida que se realiza.

Cuando su paciente le habla y le dice: «Me acerqué a este grupo y ellos dicen esto», es una invitación para que investigue un poco. Mire lo que le ofrecen a su paciente en su sitio web, únase a su grupo (¡la mayoría de los grupos basados ​​en evidencia agradecen esto!) Y descubra su propósito. Estos grupos están orgullosos de sus afiliaciones y también quieren conectarse con usted.

Facilite las conversaciones con sus pacientes y conozca sus fuentes de datos. Discuta esto con ellos. Esto aumenta su confianza en usted y su confianza en el hecho de que está dispuesto a escuchar. Queremos generar confianza y respeto contigo, ya que estás a cargo de nuestra salud.

Un mensaje final

En última instancia, los pacientes respetan y confían en la información que les brindan sus equipos de atención. Los grupos de defensa dirigidos por pacientes que respetan la investigación y la ciencia quieren trabajar con usted porque tenemos un objetivo común: la salud y el bienestar emocional de su paciente.

También queremos trabajar contigo. Queremos ser el lugar al que acuda su paciente para obtener información buena y actualizada sobre su diagnóstico. Los pacientes también deben escuchar las experiencias compartidas, para que no se sientan solos en su diagnóstico.

Pero lo más importante, queremos recordarte que todos somos humanos. La curiosidad, el compañerismo y el sentido de conexión son esenciales para nosotros.

Sabemos que tiene pautas que seguir y eso es parte de su función. Pero recuerde que las pautas son solo un conjunto estandarizado de recomendaciones para un estándar mínimo legal de atención; no son la regla. Un paciente que hace preguntas no cuestiona su autoridad. Buscan más información y eso se puede manejar con éxito con el apoyo de sus compañeros.

Vamos a romper juntos los estereotipos de los síndromes de bata blanca y los grupos de madres. Los grupos de defensa dirigidos por pacientes son vitales para respaldar su papel como proveedores de atención y ayudar a generar confianza juntos.

Mi propia experiencia personal de crear una comunidad en Facebook para la secuencia de policitemia de anemia gemela, y dar un paso más en la creación de una base para TAPS no podría haberse hecho sin el increíble apoyo del Dr. Enrico Lopriore, el Dr. Femke Slaghekke y el Dr. Lisanne Tollenaar, todos increíbles médicos e investigadores del LUMC, en Leiden. Mis socios en el crimen, la Dra. Lauren Nicholas y la Dra. Rebecca Fischbein personifican el espíritu de colaboración y la voluntad de hacer un cambio para los pacientes en el mundo. Pero la inspiración para este artículo proviene de una doctora del mañana, Roshni Wani, cuya pasión por crear lugares seguros para pacientes y médicos es inspiradora, al igual que su increíble apoyo a través del proceso de escritura y su intercambio de ideas. Gracias, Roshni.

Stephanie Ernst

Fuente: https://patientworthy.com/2021/03/19/do-google-the-benefits-patient-led-advocacy/