Categoría: Paciente participativo

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Muñecas especiales para niños con enfermedades raras

Ariella Pacheco de Encinitas, California tiene 17 años en su último año en una escuela católica de Carmel Valley. Ariella habló con un reportero de MSN sobre su nueva pasión por crear muñecas para niños que se sometieron a cirugías craneales y faciales a través de Fresh Start Surgical Gifts of Carlsbad. Fresh Start es una organización benéfica que ofrece cirugías gratuitas y...

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La batalla contra la discapacidad es agotadora, pero no me rendiré

Recientemente, unas pocas circunstancias desafortunadas me han dejado mentalmente exhausto por la interminable recurrencia del capacitismo. Se siente como si el poderismo acechara en cada esquina, esperando el momento oportuno para llover en mi desfile soleado. Armarme con un defensor parece necesario para desafiar al mundo exterior. Quizás he estado viendo demasiado «Sobrenatural». Debido a la pandemia, los hospitales han aplicado pautas estrictas...

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Los cuidadores mayores de un hijo con miositis están luchando

Vivir con una enfermedad rara puede resultar difícil. Carlos, que tiene miositis, lo sabe todo. Su movilidad ha ido disminuyendo y ahora está en silla de ruedas. Sus médicos le dicen que pronto dejará de tener movilidad. Por eso vive con sus padres, quienes también actúan como sus cuidadores. Pero a medida que envejecen, les resulta cada vez más difícil brindarle a Carlos...