Categoría: Pacientes

Carros de la iluminación: Superando mi miedo a una silla de ruedas 0

Carros de la iluminación: Superando mi miedo a una silla de ruedas

Vivir con esclerosis múltiple (EM) es una educación en sí misma. He aprendido mucho sobre mí mismo y ahora soy una persona diferente, nueve años después de mi diagnóstico. Espero aprender y crecer en los próximos nueve años a medida que la EM continúe formando mi perspectiva de la vida. La EM ha influido positivamente en mi mentalidad. La ignorancia ha dado paso...

Solo un 14% de las personas que necesitan cuidados paliativos en el mundo los recibe 0

Solo un 14% de las personas que necesitan cuidados paliativos en el mundo los recibe

Investigadores del King’s College en Londres, Reino Unido, han realizado estudios a nivel global acerca de la futura necesidad de cuidados paliativos en los distintos países del mundo, con el objetivo de ayudar con esta información «las políticas que alivian el sufrimiento y previenen el debilitamiento de los sistemas de salud», que muestran que las personas que mueren necesitando de estos cuidados se...

Joven con síndrome de Cornelia de Lange supera las expectativas 0

Joven con síndrome de Cornelia de Lange supera las expectativas

Historia de la revista Motherhood In-Style, Miley Timmermanns tenía solo dos años cuando le diagnosticaron un trastorno extremadamente raro: el síndrome de Cornelia de Lange. Los padres Samantha y Jan fueron devastados por las noticias y nunca antes habían oído hablar de la enfermedad. En cualquier caso, la historia de los médicos era grave: había una gran posibilidad de que Miley nunca pudiera...

0

No se pierda estas preguntas y respuestas sobre el próximo Foro de pacientes y familiares de NORD

Preguntas y respuestas con la directora de membresía de NORD, Debbie Drell, en el Foro de pacientes y familiares de Living Rare, Living Stronger, del 21 al 23 de junio en Houston, Texas     ¿Qué profesionales de la salud se beneficiarían más de esta conferencia: especialistas en vida infantil, trabajadores sociales médicos, asesores genéticos, enfermeras, pediatras, farmacéuticos? Aunque algunas de las sesiones en el...