Categoría: Pacientes

Otro estudio muestra la necesidad extrema de una mayor diversidad en la investigación médica 0

Otro estudio muestra la necesidad extrema de una mayor diversidad en la investigación médica

Un estudio reciente publicado en Cell ha mostrado la negligencia de la comunidad científica para realizar investigaciones que incluyen una representación adecuada de los no europeos. Específicamente, mostró que el 78% de los pacientes en estudios genómicos eran de ascendencia europea. Los porcentajes restantes fueron 10% asiáticos, 2% africanos, 1% hispanos y> 1% otros grupos. Este análisis provino de datos recopilados hasta finales...

Una historia del síndrome de Moebius: un amor inesperado que cruzó el Atlántico 0

Una historia del síndrome de Moebius: un amor inesperado que cruzó el Atlántico

Alex Barker nunca planeó casarse con alguien con su mismo diagnóstico raro, pero tiene que admitir que la experiencia compartida los ha acercado a él y a su esposa. Alex tiene el síndrome de Moebius, una condición rara que afecta la función de los músculos de la cara, lo que lleva a la parálisis facial. Las personas con síndrome de Moebius no pueden...

La soledad en un diagnóstico de enfermedad rara: un tipo diferente de comorbilidad 0

La soledad en un diagnóstico de enfermedad rara: un tipo diferente de comorbilidad

Las enfermedades raras como el síndrome de Tourette y la fibrosis quística pueden ser, entre todos los otros desafíos que vienen con su diagnóstico, extremadamente aislantes. Un artículo reciente en Psychology Today explica la soledad que puede acompañar un diagnóstico poco común como una comorbilidad en sí misma. Todos los pacientes raros están familiarizados con las muchas otras cargas que pueden presentarse como:...

La canción "Respira conmigo" crea conciencia sobre la "Medicina de precisión" de la fibrosis quística 0

La canción “Respira conmigo” crea conciencia sobre la “Medicina de precisión” de la fibrosis quística

El emergente artista pop Indie Betsa grabó una canción para crear conciencia sobre una causa importante, una que ha estado en los titulares nacionales en las últimas semanas. Su nuevo lanzamiento, “Breathe With Me”, es un cover de una canción sobre la lucha por respirar para las más de 70,000 personas de todo el mundo que viven con la fibrosis quística que limita...