Categoría: Crianza

enfermedad de Batten y Navidad 0

La enfermedad de Batten tomó su espíritu navideño.

Como se informó originalmente en la BBC; En Leyland, Lancashire, la Madre Melanie Moffatt describe haberse sentido miserable en Navidad. Lo estaba pasando sola con su hija Matilda, de 10 años, que tiene la enfermedad de Batten. Estaba teniendo un fin de semana muy duro con sus problemas crónicos de salud, por lo que las dos se quedaron en casa sin celebración. Enfermedad...

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Uno en un millón de diagnósticos para una niña con síndrome de Job

Lucy ahora tiene diez años y esta estable, vive su vida lo más cerca posible a la de un niño normal de diez años. Sin embargo, nació con una enfermedad súper rara que requirió años de infecciones cuestionables, visitas al médico y pruebas de diagnóstico. Lucy nació después de un embarazo típico. Tenía una erupción cutánea en el recién nacido que cubría parte...

Una historia rara después del Día de Concientización de HPS 0

Una historia rara después del Día de Concientización de HPS

Nunca olvidará el día en que se le diga que su hijo tiene uno en un millón de desórdenes raros: el miedo abrumador al aislamiento, el miedo a lo que le depara el futuro a su dulce pequeño y la desesperación de encontrar un grupo para conectarse. Cuando nuestra hija tenía seis años, nuestro mundo fue sacudido por su diagnóstico de síndrome de...

Un milagro del síndrome de Moebius en el Reino Unido 0

Un milagro del síndrome de Moebius en el Reino Unido

Una familia del Reino Unido estaba casi segura de que perderían a su bebé, pero fue su risa lo que los llenó de esperanza. Cuando cumplió 2 años, Poppy Smith sufrió una lesión cerebral hipóxica que la dejó con escasas posibilidades de supervivencia. Si de alguna manera desafiara las probabilidades y viviera, vendría con problemas de desarrollo masivos. De acuerdo con una entrevista...