Es solitario cuando su hijo tiene una enfermedad ultra rara. No hay fondos suficientes; Es posible que no haya un movimiento para unirse, ni una comunidad para compartir historias y luchas. Matthew Evangelista «y su madre tenían un problema que une muchas enfermedades raras: hay poco acceso al tratamiento farmacológico porque no hay suficientes personas afectadas para que la financiación de la investigación...
Una historia de dos hermanas con fibrosis quística destaca las barreras al acceso al tratamiento que aún permanecen Historia del Sunday Post, las hermanas Shona y Kirsty Young, de 24 y 29 años respectivamente, nacieron con la devastadora enfermedad rara de fibrosis quística. Sin embargo, las dos mujeres no están siendo tratadas de la misma manera. Kirsty tiene acceso a la droga Symkevi,...
Good Morning America destaca a una niña con una enfermedad rara hipnotizada por un anuncio de belleza inclusivo Recientemente, Good Morning America demostró la importancia de mostrar a los niños con discapacidades ejemplos de diversidad en los medios.Carolyn Anderson compartió con el popular programa matutino cómo su hija Maren, de 4 años, estaba literalmente hipnotizada por un anuncio de Ulta Beauty que muestra...
A medida que mis hijos crecen, parecen crear historias elaboradas de por qué no limpiaron su habitación ni completaron ninguna otra tarea en su lista de tareas pendientes. He intentado crear canciones que ayuden a mantenerlos enfocados, sin embargo, es difícil hacer que la canción «Clean It Up» del niño sea relevante para dos adolescentes. A pesar de mis intentos de reunión de...
