Etiquetado: especialistas

Albinismo 0

Las hermanas con albinismo se unen por su rara enfermedad compartida

Como se informó originalmente en Nottinghamshire Live, el albinismo oculocutáneo es una enfermedad hereditaria rara que algunos reconocen; muchos lo saben por causar rasgos pálidos, cabello blanco y ojos claros. Debe ser heredado de ambos padres, y aun así, las probabilidades de que un niño nazca con albinismo son de una en cuatro. Las hermanas británicas Jess y Rebecca Bennett heredaron la enfermedad....

malformación enfermedad de Chiari 0

Mujer se enfrenta a varias cirugías para tratar malformación de Chiari

La mujer de Spirit Lake se enfrenta a varias cirugías para tratar la malformación de Chiari. Después de años de tener múltiples complicaciones y problemas físicos, una mujer joven en Spirit Lake encontró respuestas médicas en 2016. En ese año, Jessica Brown fue diagnosticada con malformación de Chiari. Esta es una enfermedad cerebral rara en la que parte del cerebelo desciende al foramen...

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Los pacientes de enfermedades raras miran hacia el futuro en busca de mejoras en el tratamiento

Lynsey Chediak escribió recientemente una historia en Qrius sobre el futuro del tratamiento de enfermedades raras. Lynsey nació con artrogriposis, una afección congénita rara en la que la cicatrización del tejido muscular impide un rango normal de movimiento para dos o más articulaciones en el cuerpo. Sin embargo, Lynsey tuvo un caso especialmente grave que afectó a casi todas las articulaciones principales. Para...

Estudio: los médicos pasan poco tiempo escuchando a los pacientes 0

Estudio: los médicos pasan poco tiempo escuchando a los pacientes

Para cualquiera que haya tenido que ingresar al consultorio de un médico, usted conoce la letanía de emociones que recorre su cuerpo.   La ansiedad, la confusión, la preocupación, la exasperación, y para no hablar del dolor físico o la incomodidad que uno podría tener, los llevó al médico en primer lugar. Y para aquellos con una enfermedad rara, multiplique eso algunas veces,...