La mujer de Spirit Lake se enfrenta a varias cirugías para tratar la malformación de Chiari. Después de años de tener múltiples complicaciones y problemas físicos, una mujer joven en Spirit Lake encontró respuestas médicas en 2016. En ese año, Jessica Brown fue diagnosticada con malformación de Chiari. Esta es una enfermedad cerebral rara en la que parte del cerebelo desciende al foramen...
Lynsey Chediak escribió recientemente una historia en Qrius sobre el futuro del tratamiento de enfermedades raras. Lynsey nació con artrogriposis, una afección congénita rara en la que la cicatrización del tejido muscular impide un rango normal de movimiento para dos o más articulaciones en el cuerpo. Sin embargo, Lynsey tuvo un caso especialmente grave que afectó a casi todas las articulaciones principales. Para...
Para cualquiera que haya tenido que ingresar al consultorio de un médico, usted conoce la letanía de emociones que recorre su cuerpo. La ansiedad, la confusión, la preocupación, la exasperación, y para no hablar del dolor físico o la incomodidad que uno podría tener, los llevó al médico en primer lugar. Y para aquellos con una enfermedad rara, multiplique eso algunas veces,...
El presidente regional de Pfizer para Enfermedades Raras, Reda Guiha, ofreció recientemente su opinión a la revista The Parliament sobre la urgencia de lo que él llama la «crisis de enfermedades raras». Guiha dijo que la urgencia de lanzar vacunas al público dentro de un año también debería ser aplicable a las enfermedades raras. En cuestión están los treinta millones de pacientes con...
La empresa Lidl GB acaba de anunciar un retiro del mercado de las tabletas Cologran Stevia. Estos edulcorantes contienen aspartamo o E951. Aunque no es dañino para la mayoría de las personas, es fundamental que este ingrediente figure en las etiquetas. Esto se debe a que consumirlo es un riesgo para las personas que viven con fenilcetonuria (PKU). Al darse cuenta de que...
El 25 de septiembre, la empresa de biotecnología Vertex Pharmaceuticals Incorporated (“Vertex”) anunció la aprobación de KALYDECO (ivacaftor) por parte de la FDA para pacientes pediátricos con fibrosis quística (FQ). Específicamente, KALYDECO puede tratar a bebés de entre 4 y 6 meses con una mutación del gen CFTR. Si bien la terapia ya está aprobada para el tratamiento de pacientes mayores de 6...
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