La falta de empatía no se ve, pero se siente. Y a menudo sus efectos son devastadores, sobre todo en un planeta cada vez más conectado e interdependiente donde nuestras decisiones y acciones pueden tener repercusiones inimaginables del otro lado del mundo. La empatía es una especie de pegamento social que nos mantiene unidos. Es un puente al entendimiento que nos permite ponernos...
1 de cada 10 personas sufre de una enfermedad rara, pero cuando hablo de escribir para Patient Worthy, generalmente es la primera vez que las personas tienen una conversación o realmente piensan en qué es una enfermedad rara. Para el 10% de sus amigos, familiares y compañeros de clase a los que esto se aplica, probablemente sea difícil de olvidar. Es probable que...
Más allá de lo físico, también hay miles de experiencias que nos pueden hacer sufrir. Sentir dolor es algo que no le gusta a nadie, siendo algo desagradable a pesar de tener un origen y una función evolutivamente adaptativa. Probablemente cuando pensamos en el dolor lo hacemos en un dolor de tipo físico, en heridas o enfermedades. Pero también existe otro tipo de...
El apoyo emocional implica tener a otra persona a tu lado con la que puedes contar cuando tienes problemas o te sientes mal, que te ayuda, comparte contigo tus malas experiencias y te consuela en los malos momentos. El mejor apoyo emocional que puede tenerse es aquél que procede de una persona con la que compartes tu vida de modo que tus problemas...
El presidente regional de Pfizer para Enfermedades Raras, Reda Guiha, ofreció recientemente su opinión a la revista The Parliament sobre la urgencia de lo que él llama la «crisis de enfermedades raras». Guiha dijo que la urgencia de lanzar vacunas al público dentro de un año también debería ser aplicable a las enfermedades raras. En cuestión están los treinta millones de pacientes con...
La empresa Lidl GB acaba de anunciar un retiro del mercado de las tabletas Cologran Stevia. Estos edulcorantes contienen aspartamo o E951. Aunque no es dañino para la mayoría de las personas, es fundamental que este ingrediente figure en las etiquetas. Esto se debe a que consumirlo es un riesgo para las personas que viven con fenilcetonuria (PKU). Al darse cuenta de que...
El 25 de septiembre, la empresa de biotecnología Vertex Pharmaceuticals Incorporated (“Vertex”) anunció la aprobación de KALYDECO (ivacaftor) por parte de la FDA para pacientes pediátricos con fibrosis quística (FQ). Específicamente, KALYDECO puede tratar a bebés de entre 4 y 6 meses con una mutación del gen CFTR. Si bien la terapia ya está aprobada para el tratamiento de pacientes mayores de 6...
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